[過去ﾛｸﾞ] アトピー新薬を語る2 【デュピルマブ】 (1002ﾚｽ)
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420: 名無しさん＠まいぺ〜す 2017/12/18(月)08:38 ID:eIoyvQ3f(1) AAS
>>411
ネオーラル併用www.
お前ら大勝利
421: 名無しさん＠まいぺ〜す 2017/12/18(月)11:17 ID:YVjCArmp(1) AAS
トラロキ全くスレチじゃないよ。
これのブログの人は結構重症だな。
422: 名無しさん＠まいぺ〜す 2017/12/18(月)12:54 ID:9GqJvgO6(1) AAS
>>418
ここはデュピじゃなくて新薬スレもとはデコイスレでした
わかりやすいように新薬の象徴的なデュピルマブをタイトルに入れただけ
423: 名無しさん＠まいぺ〜す 2017/12/18(月)15:02 ID:rJjy8/sG(1) AAS
結局は遺伝子治療がくるまでの繋ぎ
424(3): 名無しさん＠まいぺ〜す 2017/12/18(月)22:33 ID:QabfB6HT(2/2) AAS
トラロキはステに比べ改善は緩やかで内側から感じる感覚。
ネオーラル服用していた為、薬抜きに1カ月。
勿論リバウンド...掌と足裏以外は全身炎症汁まみれになっての治験スタート。
トラロキ注射後、流れる汁は止まった。
ただ全身炎症の為、服の湿り気と微熱は続く。
冬のこの時期、掌も乾燥が強く指先がいつ割れてもおかしくない状態がしっとりと感じた。
4日目ぐらいから、荒れてる肌にしっとりした感じの部分が出てきた。柔らかな下肌の上に炎症してる硬い皮膚がこばり付いている感覚。
風呂入るたびに少しずつ柔らかな部分が増えている。
擦り掻いてはダメだけど、皮膚を取った方が風呂上がり痒みが少ない。下肌が柔らかくなったせいか傷もできにくくなった。
まだ炎症部分は多くあるが、痒みはこの時から減って寝れる。熟睡までとはいかないがw
省19
425: 名無しさん＠まいぺ〜す 2017/12/18(月)23:56 ID:R1rM00z3(1) AAS
ありがとう、自分もはやく熟睡したいなあ
426(1): 名無しさん＠まいぺ〜す 2017/12/19(火)00:15 ID:J4JdHaxx(1/2) AAS
デュピルマブ使うためにハードたけーな。
標準治療が上手くいかない
大学病院へ受診
又標準治療（ステロイド塗るだけ）が上手くいかない
もっと様子を見る
ステロイド内服薬・免疫抑制剤・入院・点滴など行う
最後の手段としてドゥピクセント処方、もしくはここでネゾリブマブ
内服とか免疫抑制剤とか使ったら、その離脱だけで地獄見るもんな。
なんでデュピルマブが最後の手段なんだろう
427: 名無しさん＠まいぺ〜す 2017/12/19(火)01:08 ID:vlnXSK0o(1) AAS
>>426
内服薬と外用薬の離脱症状って全然違うものなんじゃないの？
428: 名無しさん＠まいぺ〜す 2017/12/19(火)01:28 ID:zCI/SidL(1) AAS
>>424
グッジョブ
結構重症なんだな。。
429(1): 名無しさん＠まいぺ〜す 2017/12/19(火)09:34 ID:IBv1rD+Y(1/2) AAS
>>424
よくそれ耐えられるな。今の俺じゃもうそれ耐えられない。要介護状態でしょ?汁でまくりで誰がそれの世話してるんだ?家の人？看護士？
430: 名無しさん＠まいぺ〜す 2017/12/19(火)12:23 ID:N9dCafZy(1) AAS
>>424
有益な情報をありがとうございます
みんなで頑張りましょう！
431(3): 名無しさん＠まいぺ〜す 2017/12/19(火)15:35 ID:MTSbmi88(1/2) AAS
>>429
治験薬の為に耐えてる感じ。
家族には今だに迷惑かけっぱなし。
元は脱ステもしてたし、部分的重症(特に顔)だったから、普通に動けてた。
半年前に大学病院に行って、外用ステからのネオーラル追加で改善みられなく治験へとの流れ。最初にステ効かないと伝えたが、医師から否定され標準治療の流れに乗ってゾンビ完成w
治験の為の薬抜きでの悪化で最重症と言われ、入院して標準治療に戻そうと提案する医師。
無論断って今に至る。
治験薬がリバウンドにも効くと言った医師。
アトピー患者の我々の方が情報知ってるし、身をもって経験してる。
話を聞いて受け入れてくれる医師じゃないと、コントロールは難しいよね。
省1
432: 名無しさん＠まいぺ〜す 2017/12/19(火)15:54 ID:IBv1rD+Y(2/2) AAS
>>431
正直アンタとアンタの家族に頭が下がる
快報を祈る
433(1): 名無しさん＠まいぺ〜す 2017/12/19(火)16:38 ID:J4JdHaxx(2/2) AAS
>>431
大変だね。良くなることを祈るのみです。
それにしてもなんでまた普通に動けていたのにネオーラルなんて処方されたの？
最初から治験薬は試してくれないんだね。
ハードル高いのかな。
434: 名無しさん＠まいぺ〜す 2017/12/19(火)17:14 ID:QNBPH6mf(1/2) AAS
>最初にステ効かないと伝えたが、医師から否定され標準治療の流れに乗ってゾンビ完成w
もうこれ読んで泣けてきた
なんで医者は、標準治療が逆効果どころか悪化してしまう患者の存在を
信じようとすらしないんだろうな？
デュピみたいな薬の存在が、標準治療が役に立たないことの
逆説的エビデンスになってるのが皮肉だよなぁ
435: 名無しさん＠まいぺ〜す 2017/12/19(火)17:19 ID:LYNWT4Mr(1) AAS
>>431
標準治療に戻った気持ちは良く分かる。
ただ経緯を考えてると今の跳ね返りは辛すぎるな。
リバウンドにも対応してるっぽい新薬の治験もそのうちあるだろうから頑張れ。
436: 名無しさん＠まいぺ〜す 2017/12/19(火)17:21 ID:QNBPH6mf(2/2) AAS
医者は軽い気持ちで標準治療を試そうとするけど
標準治療が合わない者にとって、強制的にゾンビ化させられる苦しみが
想像を絶することを、医者はほんとになんとも思ってなさ過ぎる
一度でもあのゾンビ地獄を経験してると、あの状態になるくらいなら
アトピーの症状が多少出てるくらいの方がマシだと思うし
とめどなく汁が出て、回復する気配すら無い、そしてあの臭い
血がついた寝具、落ちた落屑、強烈な痒みと激痛、思い出しただけで気が滅入る
437(1): 名無しさん＠まいぺ〜す 2017/12/19(火)18:09 ID:MTSbmi88(2/2) AAS
>>433
ステの強さ上げても効かないからネオ...
ネオで落ち着いている患者多々...と医師。
リスクもあったが内服ステとは違うからと信じた。いや信じたかった。
半ばやけくそな精神状態だった事に反省。
ネオ服用やめた後、一気に全身炎症汁。
アトピー人間からゾンビ寝たきりになった。
ネオは合わない人にとって、リバウンドは壮絶なもの。正常な肌だった所も今回は浮腫んでしまってる。外用ステリバウンドの時の方が軽く感じた。
話を聞いてくれてありがとう！
アトピーの気持ち理解してくれて精神的に救われるよ〜本当ありがとう！
438(1): 名無しさん＠まいぺ〜す 2017/12/19(火)21:45 ID:sR0FTofO(1) AAS
これだから融通きかない大学病院は嫌なんだよ。黙ってデュピ処方してくれる良心的な皮膚科無いのか。
439: 名無しさん＠まいぺ〜す 2017/12/19(火)23:49 ID:m47rigdv(1) AAS
>>438
金沢大の例の教授がデュピルマブの割り当て決めるんだと。
日本じゃステ漬けになって、ネオーラル漬けになって
そんでやっと処方されるんじゃね？
じゃないと奴の提唱している標準治療を否定することになるからな。
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