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488: 2017/06/16(金)07:52 ID:??? AAS
障害児（1歳生存厳しい）を産んだ親「生きられるよね？可能な限り治療する」→1歳迎えた翌月死亡
２月１０日午前３時２８分、小井手結咲（ゆさき）ちゃんは他界した。１歳１カ月。９割は１歳になれないといわれる染色体異常「１３トリソミー」患者としては、
厚い壁を打ち破っての旅立ちだった。結咲ちゃんの日々を、父剛志さん（３３）、母優希さん（３３）＝福岡市西区＝はインターネット上の写真共有アプリ「インスタグラム」で発信し、
病気や障害のある子を持つ親たちとつながるようになった。そこから見えてきたものとは。
結咲ちゃんは２０１５年１月７日、２４７５グラムで生まれた。名前には「父母の縁を結び、咲いてくれた世界一きれいな花」という意味と、
「たくさんの人の縁を結んでほしい」という願いが込められた。
産前から口唇口蓋裂と横隔膜ヘルニアは判明していた。生後、心臓疾患や白内障、難聴、腸回転異常などいくつもの疾患を抱えていることが分かり、
検査で２３対４６本ある染色体のうち、１３番目に異常のある「１３トリソミー」だと分かった。約５千人に１人という珍しい染色体異常だ。
医師には「患者の５０％が生後１カ月前に亡くなり、９０％が１歳になれない」と告げられた。予後の悪さから「痛い思いをさせたくない」と治療を希望しない親もいる、
とも。しかし、２人は生後１カ月で初めて娘を抱いて確信した。「ずしりと重くて、しっかり生きていた。寝顔を見て自信が湧いた。１０％になれるよねって」（優希さん）。
長く生きられないことにショックを受けたが「やれるだけやって、あとは結咲の生命力を信じよう」と、可能な限りの治療をお願いした。
§ §
心臓や胃ろうの手術を乗り越え、生後４カ月で退院した。自宅でも常に酸素吸入やたん吸引など医療的ケアが必要だった。
それでも毎日楽しく過ごす一家にとって、周囲から「大変ね」と同情されたり、保健師に「同じ立場の親と友達になってみては」と助言されたりすることが不思議だった。
孤立、苦労している親、と思われているようだった。「たん吸引も胃ろうへの注入も、子どもの鼻水を取ったり弁当を作ったりするのと同じ。大変そう、という先入観の見えない壁があるのではないか」
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