[過去ﾛｸﾞ] 【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 (982ﾚｽ)
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21: 2010/07/21(水)08:29 ID:2bjSxOMeO携(1) AAS
ほ
22: 2010/07/21(水)08:29 ID:KdiPFEbc0(1) AAS
受給者証が一昨日届いた。
普通にワラ半紙なんだけど…＠愛知県
ペラッペラすぎて、いつか無くさないかと心配。
23(1): 2010/07/21(水)08:29 ID:h3Rr9xNa0(1) AAS
自分も愛知だけど、わら半紙にびっくりした。
最初に見たとき受給者証が入ってないかと思ったよ。エコなのか?
24(1): 2010/07/21(水)08:29 ID:vgR+VaVR0(1) AAS
>>23
ただの財政難のようなキガス。
25: 2010/07/21(水)08:29 ID:VeslEQJF0(1) AAS
>>24
いつからこの紙使ってると思う？
26: 2010/07/21(水)08:29 ID:LM4cD2K10(1) AAS
普通の紙よりわら半紙や、お役所がよく使うような紙のほうが単価高い
安く見られがちだからとこのんで使われてるけどな
27(1): 2010/07/21(水)08:29 ID:YPL9SazAO携(1) AAS
唐突にすいませんが質問です｡
拡張型心筋症でつい最近退院した者です｡
知り合いから多分特定疾患だから申請した方がいいよと教えてもらいました｡
そこで質問なんですが､申請するには役場それとも保健所どちらなんでしょうか
又､免除になるのは医療費だけなんですか？
健康保険等は今まで通りの金額のままなんでしょうか？
自分で調べるのが本来なら筋だと思いますが､経験者である方からの情報も知りたいのでお願いします｡
28: 2010/07/21(水)08:29 ID:m9LVhggi0(1) AAS
>>27
まず必要な事は主治医に特定疾患に該当するものなのか判定してもらう事
その時に調査票とかもらえます
難病情報センター｜特発性拡張型(うっ血型)心筋症 特定疾患情報
外部ﾘﾝｸ[htm]:www.nanbyou.or.jp
申請先は地方により保健所だったり役所の福祉課だったりするので
確認してください
こちらに書き込めばお答えします
月額自己負担限度額については生計中心者であるかないか、
所得金額に応じて変化します
省2
29(1): 2010/07/21(水)08:29 ID:wZ5fdC8V0(1) AAS
病院で公費関係の事務の担当をしてます
今年も特定疾患の更新時期が終わり新しい受給者証書の確認の時期になってまいりました
うちの病院は350人くらいですかね、特定疾患の患者さんは…。
みなさんが行っている病院では臨床調査個人票をDr.に記入依頼するとお幾らくらいの金額取られます？
年に2回しか受診が無い患者さんで文書料4千円も取ってちゃぁ気の毒な感じがする…
30(1): 2010/07/21(水)08:29 ID:nqb75lgw0(1/2) AAS
年に２回くらいの受診で済んでいる人が特疾なんですか？あー。
31: 2010/07/21(水)08:29 ID:DG2GRvD40(1) AAS
>>29
１回の受診料、薬代を考えれば年２回の受診でも損はないでしょ
まあ年２回って薬はないか
ちなみにうちも４０００円近くかかるよ
>>30
軽快者判定に切り替わらないだけでしょ
収入がない人間からすれば助かる
32: 2010/07/21(水)08:29 ID:nqb75lgw0(2/2) AAS
毎月、毎週治療が必要で、お金すごくかかるし、貧乏だけど特疾に指定されていない
疾患もたくさんあるんだ。
33: 2010/07/21(水)08:29 ID:T/kpMl+/0(1) AAS
自分 臨床調査個人票を三つ書いてもらってるけど
全部 病院が違うから 書類代が違うよ。
無料・3150円・4200円です。税込みかいっ!!っていつも思う。
無料で個人票書いてくれる病院の疾患は年２回の受診。
進行性でＱＯＬにひびいてる病気だけど(でも生死には関わらないんだ)
薬があるわけじゃなし既存の治療法は自分には適応外で
経過を医師に診せに行ってるだけさ。
もう受診するの止めるって医者に言ったら
経過ほかを調査報告することにも特患の意義があるとか言われて
少しでも同病患者さんの役に立てるならと通院してる…
省12
34: 2010/07/21(水)08:29 ID:ENKeuK3F0(1) AAS
2010年8月30日 厚生科学審議会疾病対策部会 第１２回 難病対策委員会
外部ﾘﾝｸ[html]:www.mhlw.go.jp
外部ﾘﾝｸ[html]:www.mhlw.go.jp
資料１「これまでの難治性疾患研究の取組について」（PDF:369KB）
外部ﾘﾝｸ[pdf]:www.mhlw.go.jp
資料２「難治性疾患克服研究事業のあり方について（論点メモ）」（PDF:16KB）
外部ﾘﾝｸ[pdf]:www.mhlw.go.jp
資料3-1 「今後の難病対策研究のあり方を考える」（PDF:124KB）
外部ﾘﾝｸ[pdf]:www.mhlw.go.jp
資料3-2 「難治性疾患患者の生活実態に関する調査 調査票（案）」（PDF:243KB）
省13
35: [age] 2010/07/21(水)08:29 ID:HVF1zZ/O0(1) AAS
あげときます
36: 2010/07/21(水)08:29 ID:6PKrXu7ZO携(1) AAS
ところで皆は患者会に入ってますか？
入った方がいいのか、入ったらどういう点で良いのかよく分からないんで迷ってます。
37: 2010/07/21(水)08:29 ID:1HsZ9OlL0(1) AAS
入ってない。
発症当初は入会しようと思って案内を取り寄せたけど
良くない情報とか知らなくて良いことを知る必要無いって
母に泣いて大反対されました。
漠然と知りたくなかったのは母で
知らないことで困るのは患者の自分なんだよなー
と数年後 再び症状が悪くなった時に気が付いた。
病院に置いてある自分とは別の病気の患者会の会報を読んだことあるけど
患者目線のきめ細かい良い情報が多くて驚いたことある。
治療も治験情報も行政サービスや制度も、
省5
38: [age] 2010/07/21(水)08:29 ID:wzR82gbC0(1) AAS
あげあげ
39: 2010/07/21(水)08:29 ID:TIGFwZ0C0(1/2) AAS
自分も入ってない。
そんなのあるのすら長年考えもつかなかった。
40: 2010/07/21(水)08:29 ID:TIGFwZ0C0(2/2) AAS
患者会なんぞに足運べる身体じゃないしね。
無駄な交通費と無駄な体力、無駄な知識はなくていい。
戦うのは自分ひとり、相手は病気じゃない、自分自身なんだ。
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