[過去ﾛｸﾞ] 【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 (982ﾚｽ)
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35: [age] 2010/07/21(水)08:29 ID:HVF1zZ/O0(1) AAS
あげときます
36: 2010/07/21(水)08:29 ID:6PKrXu7ZO携(1) AAS
ところで皆は患者会に入ってますか？
入った方がいいのか、入ったらどういう点で良いのかよく分からないんで迷ってます。
37: 2010/07/21(水)08:29 ID:1HsZ9OlL0(1) AAS
入ってない。
発症当初は入会しようと思って案内を取り寄せたけど
良くない情報とか知らなくて良いことを知る必要無いって
母に泣いて大反対されました。
漠然と知りたくなかったのは母で
知らないことで困るのは患者の自分なんだよなー
と数年後 再び症状が悪くなった時に気が付いた。
病院に置いてある自分とは別の病気の患者会の会報を読んだことあるけど
患者目線のきめ細かい良い情報が多くて驚いたことある。
治療も治験情報も行政サービスや制度も、
省5
38: [age] 2010/07/21(水)08:29 ID:wzR82gbC0(1) AAS
あげあげ
39: 2010/07/21(水)08:29 ID:TIGFwZ0C0(1/2) AAS
自分も入ってない。
そんなのあるのすら長年考えもつかなかった。
40: 2010/07/21(水)08:29 ID:TIGFwZ0C0(2/2) AAS
患者会なんぞに足運べる身体じゃないしね。
無駄な交通費と無駄な体力、無駄な知識はなくていい。
戦うのは自分ひとり、相手は病気じゃない、自分自身なんだ。
41: 2010/07/21(水)08:29 ID:3jeiVosVP(1) AAS
難病板ってできたんだね
42: 2010/07/21(水)08:29 ID:eeCZJ9yL0(1) AAS
そうそう、できてるよね
向こうに移動するの？
それとも同時進行？
ここ一筋？
特定疾患以外の難病患者も立てやすくなったんじゃない
43: 2010/07/21(水)08:29 ID:qvw7CCB70(1) AAS
難病板って人いないね
44: 2010/07/21(水)08:29 ID:7bk/YrJC0(1) AAS
知らん間に出来てたから
知らずにいる方が多いんじゃない
全難病が民族大移動するならまだしも
わざわざ隔離されに行くのもと考える
掲示板だし
45(3): 2010/07/21(水)08:29 ID:mGRG8h5zO携(1) AAS
こうげん病で皮膚筋炎の方いますか？
46(1): 2010/07/21(水)08:29 ID:gV+roVd00(1) AAS
>>45
びっくりした。
います。私です。
47: 2010/07/21(水)08:29 ID:W3xAJeagO携(1) AAS
>46
45です
私は間質性肺炎も合併しています。46さんはどうですか？
48: 2010/07/21(水)08:29 ID:GqCOq9LY0(1) AAS
>>45
私も合併してます。でも今はプレドニンのおかげで全く咳でないです。
49(1): 2010/07/21(水)08:29 ID:nlxx0gGvO携(1) AAS
〉48
そうなんですか。羨ましい！咳と痰続いています。 KL6は700です。現在プレ16ミリグラムです。
50: 2010/07/21(水)08:29 ID:oBvXm+Th0(1) AAS
>>49
私の場合色々と軽症だったみたいなので、今のところ咳はないです。
でもプレドニン30ミリ飲んでます。
まだ日が浅いので勉強不足なんですが、KL6って何ですか？
51(1): 2010/07/21(水)08:29 ID:0J/RQa8yO携(1) AAS
〉50
20代の方ですか？
答えたくないならスルーで。私は去年まで入院していて免疫抑制剤とプレ60ミリからはじめました。今はプレドニゾロンのみです。 KL6とは間質性肺炎のマーカーです。軽症なら血液検査ではかってないのかな？いずれはプレだち目指しています。
52(1): 2010/07/21(水)08:29 ID:rBM5I2hx0(1) AAS
>>51
20代です。そちらはどうですか？
免疫抑制剤に60ミリ、私に比べたら大変でしたね。私は40ミリからでした。
現在16ミリという半端な数は何故なんでしょう？
KL6、血液検査の結果の紙を見てますが、載ってないってことははかってないってことですかね？
53: 2010/07/21(水)08:29 ID:KQ49I/GUO携(1/3) AAS
私は30歳です。入院は副作用で長引いて肉体的にも精神的にもかなり大変でした。今は16ミリグラムで調子をみて3ミリグラムずつ減らしていってます。次回よければ13ミリグラム。KL6の言は主治医に聞いてみるといいと思います。プリントアウトしてないだけかもしれません。
54(1): 2010/07/21(水)08:29 ID:KQ49I/GUO携(2/3) AAS
>>52
52さんは今プレ30ならこれから徐々に減らしていくと思いますよ。医師からはどのように聞かれていますか？皮膚筋炎で私は歩くのもやっとという状況で入院になりました。
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