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【難病】特定疾患者の生活【支援センター】part3 (15レス)
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】part3 http://wc2014.5ch.net/test/read.cgi/body/1383005809/
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1: 前スレッドを立てた人 [age] 2013/10/29(火) 09:16:49.38 ID:RXTvo0gL0 ■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■【はじめに】■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■ 【難病】特定疾患者の生活【支援センター】スレは、 「「「「難病相談支援センター」」」」(DAT落ちで消失)スレから始りました。 ★このスレッドの経緯★ ・最初に立ち上げたスレッドは、1998年の「難病特別対策推進事業実施要綱」 の設立趣旨(下記)により新たに各県に設立され、その活動に少なからず患者側が期待を 持ったと思われる難病相談支援センターの実情の報告スレでありました。 私自身このセンターの設立趣旨から難病者における生活上の問題点が少しでも解決 されていくのではという淡い期待を持っていました。 実際に設立されはじめたのは2003年に厚生省から「難病相談・支援センターの整備について」 通達が提出されてからでありました。 http://wc2014.5ch.net/test/read.cgi/body/1383005809/1
2: 前スレッドを立てた人 [age] 2013/10/29(火) 09:20:35.59 ID:RXTvo0gL0 2007年には全県で設立され早6年余り、センターの実情は設立趣旨にはまだほど遠い状態が 続いているのではと思われます。運営主体も各県でばらばらで、患者自体がが活動自体に 参加しているところもあれば、古くあった相談室をそのまま支援センターと位置付けて 以前とあまりかわらない運営の県もあります。 活動内容も設立趣旨に沿った現状とは思えません。 就労支援においては、障害者福祉法の後ろ盾を持たない難病者は、精神疾患者にも先を こされてしまった感もあります。来年2014年からは、自己負担がさらに増えそうなながれも あります。 http://wc2014.5ch.net/test/read.cgi/body/1383005809/2
3: 前スレッドを立てた人 [age] 2013/10/29(火) 09:21:09.37 ID:RXTvo0gL0 ---(難病相談支援センターの設立趣旨)----- 「地域で生活する患者等の日常生活における相談・支援、地域交流活動の促進及び就労支援などを行う拠点施 設として、難病相談・支援センターを設置し、患者等の療養上、日常生活上での悩みや不安等の解消を図ると ともに、患者等のもつ様々なニーズに対応したきめ細やかな相談や支援を通じて、地域における患者等支援対 策を一層推進するものとする。」(「難病特別対策推進事業実施要綱」1998 年4 月9 日 厚生省保健医療局長 通知健医発第 635 号) ------------------------------------------ さて、あなたの県では趣旨に沿った活動になっているでしょうか? ・part2は、part1が終了間際にDAT落ちしたのを機に間口の広いタイトルに一新、現在に至る。(2013/10) ■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■ http://wc2014.5ch.net/test/read.cgi/body/1383005809/3
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