[過去ﾛｸﾞ] 【難病】特定疾患者の生活【支援センター】part5 (1001ﾚｽ)
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2: 2014/09/26(金)22:36 ID:5jK7RcN30(2/4) AAS
■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■【はじめに】■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】スレは、
「「「「難病相談支援センター」」」」(DAT落ちで消失)スレから始りました。
★このスレッドの経緯★
・最初に立ち上げたスレッドは、１９９８年の「難病特別対策推進事業実施要綱」
の設立趣旨（下記）により新たに各県に設立され、その活動に少なからず患者側が期待を
持ったと思われる難病相談支援センターの実情の報告スレでありました。
私自身このセンターの設立趣旨から難病者における生活上の問題点が少しでも解決
されていくのではという淡い期待を持っていました。
実際に設立されはじめたのは2003年に厚生省から「難病相談・支援センターの整備について」
省9
3: 2014/09/26(金)22:36 ID:MOxaSFx10(1) AAS
>>1
乙
4: 2014/09/26(金)22:36 ID:5jK7RcN30(3/4) AAS
---（難病相談支援センターの設立趣旨）-----
「地域で生活する患者等の日常生活における相談・支援、地域交流活動の促進及び就労支援などを行う拠点施
設として、難病相談・支援センターを設置し、患者等の療養上、日常生活上での悩みや不安等の解消を図ると
ともに、患者等のもつ様々なニーズに対応したきめ細やかな相談や支援を通じて、地域における患者等支援対
策を一層推進するものとする。」（「難病特別対策推進事業実施要綱」1998 年4 月9 日 厚生省保健医療局長
通知健医発第 635 号）
------------------------------------------
さて、あなたの県では趣旨に沿った活動になっているでしょうか？
・part2は、part1が終了間際にＤＡＴ落ちしたのを機に間口の広いタイトルに一新、現在に至る。(2013/10)
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省3
5: 2014/09/26(金)22:40 ID:5jK7RcN30(4/4) AAS
>>1修正
※前スレ
初代スレ「「「難病相談支援センター」」」 part1 2chｽﾚ:body
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】part2 2chｽﾚ:body
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】part3 2chｽﾚ:body
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】（実質part4）
2chｽﾚ:body
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】part4（実質part5）
2chｽﾚ:body
なのでここ、実質part6でしたわ…orz
6: 初代スレ立てた人 2014/09/27(土)00:16 ID:UAVnJBpA0(1) AAS
乙です。
dat落ちとか何回もしてるので、このままpart5ということでお願いします。
7(1): 2014/09/27(土)17:47 ID:esm6wOP/0(1) AAS
申請書着たけど、これって6人世帯だと、
6人分の課税証明書が必要って事？
後さ、三ヶ月かかりますので1月に受診される方はお早めにとあるが、
あと3日しか時間なくね？
8: 2014/09/27(土)20:05 ID:baYEcHM4i(1) AAS
申請書類を複雑にしておいえ、書類不備の申請はサクッとはねる気なのかな
そう思ってしまうくらい、わかりにくい
9: 2014/09/27(土)23:10 ID:7/lZ5XTE0(1) AAS
昨日新制度移行のお知らせが届いた。
自分の病気は県単独指定難病から国指定難病へ移行するため
個人票等の書類が届くのが他の病気の人よりも更に遅れるらしい。
「11月上旬までに新たな認定基準や新様式の診断書等を公表する予定」と書いてあったけど
本当に間に合うのだろうか？？ 本気で心配になってきた・・・。
10: 2014/09/27(土)23:18 ID:9HSsuC8O0(1) AAS
非常にわかりにくい
説明会などを開いてもらいたいと思っている
11: 2014/09/28(日)00:45 ID:1RnhNhDx0(1) AAS
1月1日から発行されますがお手元に届くまでに2ヶ月以上かかります。
って書いてある
1本7万の薬を月三本出されてて支払ってたら戻ってくるとしても大変なことになってしまう
12: 2014/09/28(日)10:41 ID:Ov752WQT0(1) AAS
申請者に手間がかかるのは勿論、財政的にも、
申請を刎ねたり医療機関を制限する事によって節約できる額より、
事務処理コストの増大の方が上回りそうな複雑さだな。
13: 2014/09/28(日)11:20 ID:omQHUKAn0(1/3) AAS
事務処理コスト掛かってるよ
今までがザルすぎたんだよ
今度からはもっと慎重になるだろうね。
上の1本7万の薬も本当にその治療だったら認められるだろうけど
もし別の疾患ももっててそっちの方だったら自分で払えよってなると思う
14: 2014/09/28(日)14:32 ID:syRRC0860(1) AAS
やばい。申請書類何をそろえればよいのかよくわからない。
もっとわかりやすい書き方できないのかねえ？
世帯例だって 親社保、子国保。親国保、子国保（今まで生計維持者）とかいろいろあるんだから全部書いてほしかったわ。
年寄にはもっと無理だろ。
15: 2014/09/28(日)15:48 ID:3HcyNtp10(1/2) AAS
いつもは郵送だけど
窓口受付で受付期間中の初めのあたりに
持って行くしか無いな
不備がありそうだからね
混むだろうなあ…
16: 2014/09/28(日)16:05 ID:FCKKTCzr0(1/2) AAS
受付当初日と末日は混雑が予想されますって書いてあるね。
書類完全一発でOKもらえる人少なそうだね。
17(1): 2014/09/28(日)16:29 ID:3HcyNtp10(2/2) AAS
なら、二日目にしようw
その前に電話で書類関係もう一度確認しよう
収入(税)の証明が何処まで必要なのかよくわからない
世帯内に社保が二人居るんだけど、二人とも必要なのかな
一人だけで一番上の分類に入るんだけど
18: 2014/09/28(日)16:32 ID:omQHUKAn0(2/3) AAS
>>17
うちのところは、被保険者と患者のそれぞれで所得課税の証明がいるって言われたよ
19: 2014/09/28(日)19:03 ID:VzA9tD9R0(1) AAS
いやいや
ちゃんと自分とこの自治体に確認するべきだろ
20: 2014/09/28(日)20:21 ID:MzRiz7GU0(1) AAS
金曜に保健所からやっと書類一式が届いた。
土曜に病院の方からも手紙がきて、臨床調査個人票を持ってくるなって。
返信封筒を同封にて郵送でのみ受け付け。ｵｲｵｲ
近くの保健所が統廃合で消滅し、これまで臨時の出張所が開設されてたんだが
その出張日が今回は１０月１０日だよ。ｵｲｵｲ
元気な若者が手続きするんじゃねぇんだぜ。
とりあえず明日は保健所と病院へ電話してみる…。
21(1): 2014/09/28(日)21:22 ID:omQHUKAn0(3/3) AAS
よその県の病院かかってるんだけど
そこの病院は所在地の県で指定受けてるかどうかが大事なんだって
どうやって指定受けてるかわかるのか
まさか病院に直接聞けとでもいうのかな
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