[過去ﾛｸﾞ] 【難病】特定疾患者の生活【支援センター】part5 (1001ﾚｽ)
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340(1): 2014/10/21(火)13:55 ID:JrgSP2yL0(2/2) AAS
>>331
年内に申請が受理されていれば1/1に遡れるはず
東京都だったらシェーグレンも東京都単独の難病助成が受けられたんだけどねえ
341: 2014/10/21(火)19:33 ID:lG+FLqLi0(1) AAS
>>334や>>335の主治医みたいに
「患者の顔色をうかがって実際以上に重症であるように臨調票を記載する」
主治医が多くて現在の治療研究事業はほとんどデータが活かされないと聞いた
だからまた臨床調査個人票を一新せざるを得なかったと
病院にしても公費負担ありできると患者負担が少なくなるから
高い薬使い放題だし、点数の高い検査もバンバンできるし
メリットあるもんね
言ってみれば生活保護と一緒
342: 2014/10/21(火)19:49 ID:0ZqWO8DT0(1) AAS
病院的にも難病患者は新薬とか長期入院など高額になるから凄く儲かると医者は笑ってたわ
入院中で体調がマシな時だったから愛想笑いしてたけど、、、
343(1): 2014/10/21(火)20:39 ID:CwKfDlsk0(1/2) AAS
難病に指定されている潰瘍性大腸炎に長年苦しんできた安倍首相は、特効薬とされる『アサコール』を服用して、
何とか公務をこなしているのが現状だ。ただ「最近はトイレに行く回数が急に増えてきた印象がある」
(全国紙政治部記者)といい、悪化している兆しがある。アサコールと併用しているステロイド剤の影響も大きいという。
「安倍首相は腹痛がひどい場合、ステロイド剤を9錠も飲むことがあるようです。その副作用で
最近は顔が満月のようにむくむ“ムーンフェース症状”が出たり、もともと良くない滑舌が悪化している場面によく出くわします。
さらに、ステロイド剤の多用は歯の組織もボロボロにするらしく、歯医者通いが増えてきました」(首相側近)
344: 2014/10/21(火)20:50 ID:xT9Wnr++0(1) AAS
>>343
古い記事だね。
345: 2014/10/21(火)20:56 ID:CwKfDlsk0(2/2) AAS
■「内閣改造で真っ先に交代すべきは首相」の声
情報公開により、永田町では安倍首相の健康不安説が再燃してきた。
「歯痛の原因は持病の潰瘍性大腸炎を抑えるために服用中のステロイドの副作用ではないかといわれて
います。難病指定の症状は、４年前に承認された特効薬のおかげで抑えられるようになったものの、副
作用発生率が高い。長期間使えば、粘膜の一部が傷つき、舌や歯茎に口内炎がたくさんでき、かなり痛
いそうです」（与党関係者）
ステロイドの副作用のせいか、最近は感情の起伏も激しくなっているという。
土砂災害の当日、公邸から別荘にとんぼ返りしたのも、かかりつけの医師を現地に呼んでいたから――
と一部メディアは伝えた。それだけ安倍首相の体はボロボロではないか、というのだ。
「猛暑の中であえてゴルフをしたのは、プレーする姿をアピールすることで健康不安説を吹き飛ばしたかっ
省4
346: 2014/10/21(火)21:47 ID:/U0SOX8R0(1) AAS
潰瘍性大腸炎ならヒュミラかなり効くと思うけど安部もやってるのかな
腸管ベーチェットで効果絶大に出てる
347: 2014/10/21(火)21:53 ID:/1KHVALg0(1) AAS
治療に専念つったって治るわけじゃないしなぁ
348: 2014/10/21(火)23:03 ID:xh0kVunui(1/2) AAS
>>331
どうもありがとう！自分では症状を感じないんだけど診断が下ってしまったんだ
次回の診察でよくきいてくる。
349(1): 2014/10/21(火)23:06 ID:xh0kVunui(2/2) AAS
>>340
329ですが情報ありがとう！
東京都は単独であるんですね
こちら神奈川県なので、大した恩恵もないです。東京都は市区町村によって見舞金があるから羨ましいな。対象疾患が増えることで見舞金削減されないといいね。
350: 2014/10/22(水)18:22 ID:azPcENFi0(1) AAS
難病医療法の指定疾患のうち先行して指定される110疾患が告示されていました
外部ﾘﾝｸ:www.nanbyou.or.jp
残りの約190疾患については検討を進めて行くらしいです
351(1): 2014/10/22(水)19:18 ID:I95qA8uH0(1) AAS
知人の友人、俺からすれば他人ですが、その人がリウマチ(悪性じゃない)も特疾に入るって先生が言ってると吠えてるんですが、そんな情報誰か知っていますか？
俺はエリテマトーデスだす。
352(1): 2014/10/22(水)23:32 ID:bwjmRHn30(1) AAS
>>351
普通のリウマチだったら人数多すぎて、難病対策に取り上げる選定基準の
稀少性（概ね5万人）の部分からはずれ過ぎてる気がするけどね
潰瘍性大腸炎で14万人、パーキンソン病で12万、あなたのエリテマトーデスは6万人
5万人超えてるのこの3疾患だけだし、特定疾患の対象になったときはもっと少なかった
昭和49年だとエリテマトーデス5000人いなかったみたい
353(1): 2014/10/22(水)23:49 ID:t6zNrCi30(1) AAS
>>352
ですよね。いくらなんだって患者多すぎ。
でも治療法が見つかっていない難病だから指定されるはずだーって。
納得しました。ありがとう。
354: 2014/10/23(木)00:51 ID:ncGIXfqH0(1) AAS
少ないつってもSLEだってわかってなかっただけだよね
355: 2014/10/23(木)00:53 ID:XocHb3n50(1) AAS
えー
俺の免疫疾患は全国でおおよそ3000人って言われた
サンプル少なすぎー
的な
356: 2014/10/23(木)01:29 ID:uK3jeMBu0(1/2) AAS
>>353
年明けからの指定難病の希少性の要件が人口の0.15%未満(約19万人くらい)。
関節リウマチが指定難病に指定されることはないだろうけど
病気の原因(の一部)が分かったらしい。
外部ﾘﾝｸ[html]:mainichi.jp
原因が分かれば治療方法にたどり着く。患者数が多い疾患のメリット。
自分も自己免疫疾患だから今回の発見が
リウマチ類縁疾患の原因特定の先駆けになるんじゃないかと期待してる。
357(1): 2014/10/23(木)06:02 ID:7f6CfY4o0(1) AAS
46 悪性関節リウマチ（リウマトイド血管炎）
重度のリウマチじゃないと特定疾患には無理だよねｗ
潰瘍性大腸炎の患者もいつ特定疾患から外れるか毎年冷や冷やしてる現状で
普通のリウマチは多すぎだよな
358: 2014/10/23(木)06:40 ID:JwPz+MU4O携(1) AAS
特定疾患の指定番号も一新されたけど、五十音順にして欲しいんだが
300まで増える予定だし一覧表で見ると探しにくいよ
旧制度は単に指定順だったかな
359: 2014/10/23(木)20:24 ID:uK3jeMBu0(2/2) AAS
関節病変がすすんだ関節リウマチ患者が
悪性関節リウマチじゃないっつうのがややこしい。
年配のＲＡ患者さんとか勘違いしてる人が多いのかも。
血管炎とか臓器障害とか…似て非なる病気のように感じるわ。
まぁ自己免疫疾患にオーバーラップはありがちだけどさ。
保険外併用の「患者申出療養」ってその後どうなったんだろう？
使いたい薬があるから期待してるんだが…。
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