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【難病】特定疾患者の生活【支援センター】part5 (1001ﾚｽ)
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】part5 http://wc2014.5ch.net/test/read.cgi/body/1411738453/
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355: 病弱名無しさん [sage] 2014/10/23(木) 00:53:37.94 ID:XocHb3n50 えー 俺の免疫疾患は全国でおおよそ3000人って言われた サンプル少なすぎー 的な http://wc2014.5ch.net/test/read.cgi/body/1411738453/355
356: 病弱名無しさん [sage] 2014/10/23(木) 01:29:59.15 ID:uK3jeMBu0 >>353 年明けからの指定難病の希少性の要件が人口の0.15%未満(約19万人くらい)。 関節リウマチが指定難病に指定されることはないだろうけど 病気の原因(の一部)が分かったらしい。 http://mainichi.jp/select/news/m20141017k0000m040140000c.html 原因が分かれば治療方法にたどり着く。患者数が多い疾患のメリット。 自分も自己免疫疾患だから今回の発見が リウマチ類縁疾患の原因特定の先駆けになるんじゃないかと期待してる。 http://wc2014.5ch.net/test/read.cgi/body/1411738453/356
357: 病弱名無しさん [sage] 2014/10/23(木) 06:02:11.95 ID:7f6CfY4o0 46 悪性関節リウマチ（リウマトイド血管炎） 重度のリウマチじゃないと特定疾患には無理だよねｗ 潰瘍性大腸炎の患者もいつ特定疾患から外れるか毎年冷や冷やしてる現状で 普通のリウマチは多すぎだよな http://wc2014.5ch.net/test/read.cgi/body/1411738453/357
358: 病弱名無しさん [sage] 2014/10/23(木) 06:40:48.37 ID:JwPz+MU4O 特定疾患の指定番号も一新されたけど、五十音順にして欲しいんだが 300まで増える予定だし一覧表で見ると探しにくいよ 旧制度は単に指定順だったかな http://wc2014.5ch.net/test/read.cgi/body/1411738453/358
359: 病弱名無しさん [sage] 2014/10/23(木) 20:24:01.37 ID:uK3jeMBu0 関節病変がすすんだ関節リウマチ患者が 悪性関節リウマチじゃないっつうのがややこしい。 年配のＲＡ患者さんとか勘違いしてる人が多いのかも。 血管炎とか臓器障害とか…似て非なる病気のように感じるわ。 まぁ自己免疫疾患にオーバーラップはありがちだけどさ。 保険外併用の「患者申出療養」ってその後どうなったんだろう？ 使いたい薬があるから期待してるんだが…。 http://wc2014.5ch.net/test/read.cgi/body/1411738453/359
360: 病弱名無しさん [sage] 2014/10/24(金) 00:26:01.93 ID:Ghmm1tRa0 血栓性血小板減少性紫斑病(TTP)は国内の患者数約４００名。 患者数の少なさから日本では企業が新薬の開発を行えてない状況のなか 厚生労働省の難治性疾患実用化研究事業として 欧米でＴＴＰ治療薬として使用されている薬の国内承認を目指し医師主導治験を始めている。 医師からのメッセージ http://www.ttp-info.jp/ 国外で使用実績のある薬を国内で使えるようにするのは時間かかるね。 患者申出療養はまだ法案提出されてないみたい。 医師会だの患者会だの健保だの四方八方から反対の声が… アベが「困難な病気と闘う患者のため」とか言ってるけどその患者にムチ打ったアベ。 http://wc2014.5ch.net/test/read.cgi/body/1411738453/360
361: 病弱名無しさん [] 2014/10/24(金) 18:40:44.63 ID:xgFm8rng0 生活保護者に後発薬…「医療扶助費」圧縮へ 読売新聞 10月24日(金)7時34分配信 財務省は、生活保護受給者の医療に充てる「医療扶助費」を２０１５年度予算編成で見直し、処方する薬を価格の安い後発医薬品（ジェネリック）に切り替えることで約５００億円の圧縮を図る方針を固めた。 ２７日の財政制度等審議会（財務相の諮問機関）で見直し案を示し、厚生労働省との折衝に入る。 生活が困窮している人に支給する生活保護費は１２年度で約３・６兆円に上り、受給者は最多の約２１６万人（昨年１０月末時点）に達している。受給者の医療にかかる費用は公費である医療扶助費で全額負担される。１２年度は１・７兆円で、生活保護費の約半分を占めた。 後発医薬品は、特許切れの医薬品と成分や安全性が同等で、値段が安いのが特徴だ。現在、医療扶助の対象では４８％しか使われていないが、財務省は全て後発医薬品に切り替えることで、医薬品にかかる費用を９２０億円から４２０億円程度に圧縮できると試算している。 http://wc2014.5ch.net/test/read.cgi/body/1411738453/361
362: 病弱名無しさん [sage] 2014/10/25(土) 21:04:25.20 ID:2REMHhz20 難病患者の就労支援について聞きたいんだけど どこに行けばいちばんいい？ ちゃんと紹介してくれますかね？ http://wc2014.5ch.net/test/read.cgi/body/1411738453/362
363: 病弱名無しさん [sage] 2014/10/25(土) 22:34:08.60 ID:c9iLzmCa0 就労支援あまり聞いたこと無いな http://wc2014.5ch.net/test/read.cgi/body/1411738453/363
364: 病弱名無しさん [sage] 2014/10/25(土) 22:34:23.12 ID:aMyXcTWQ0 >>362 http://www.nanbyou.or.jp/entry/1702 ここを読むと、ハロワでいいんじゃないかな？ 要は「自分は何ができるのか(その企業へ貢献できるモノがあるのか)」とか、「その業種の経験はあるのか(中途採用は基本的に資格の有無よりもどれだけ即戦力になるのかが大切)」とか、 健康な人でもそんなの当たり前だよねって内容だけどね 新卒直後に発病して、働くか寝込んでるのかどっちかの二十年だった。学部とは全く無関係な業界へ「学生の頃バイトしてたから」という理由で転身したら性分に合ってたらしく、今は有資格者として働いてるよ 安いプライドを捨てたら食うには困りませんわー http://wc2014.5ch.net/test/read.cgi/body/1411738453/364
365: 病弱名無しさん [sage] 2014/10/26(日) 10:19:46.66 ID:F7PmZ4HnO 爪膝蓋骨症候群→ネフローゼ→慢性腎不全→透析 http://wc2014.5ch.net/test/read.cgi/body/1411738453/365
366: 病弱名無しさん [sage] 2014/10/27(月) 16:15:48.22 ID:rTlrWjf50 新しくなると生活保護受けててかつ特定疾患にかかると医療費０な予感 http://wc2014.5ch.net/test/read.cgi/body/1411738453/366
367: 病弱名無しさん [sage] 2014/10/27(月) 16:26:02.69 ID:+D2lWpx30 生保だけで0じゃん。 http://wc2014.5ch.net/test/read.cgi/body/1411738453/367
368: 病弱名無しさん [sage] 2014/10/27(月) 16:47:41.87 ID:oMnpGM9Q0 てか生保だと特疾申請そのものが出来ない。 http://wc2014.5ch.net/test/read.cgi/body/1411738453/368
369: 病弱名無しさん [sage] 2014/10/27(月) 17:12:46.30 ID:pOY8Zr/y0 生保だとジェネリックになるんだろ？ http://wc2014.5ch.net/test/read.cgi/body/1411738453/369
370: 病弱名無しさん [sage] 2014/10/27(月) 17:51:41.53 ID:oMnpGM9Q0 先発しかない場合は先発だなぁ。後発品がある場合はケースワーカーから ご指導の電話がかかってくるが、強制力はないな。院内処方で採用してないとかで。 院内処方なら生保が負担する額は院外より安くなるので、院外に変えさせられることはない。 生保のばあい、基本的には保険診療と同等、違いは入院120日の壁が無いことと、 一部認められている混合治療(例えば歯の詰め物)が受けられないこと。 (入院させないようにするインセンティブが働かないし、入院一月超えると住居手当がなくなるので 蓄えがない人は住所を失って病院に社会的入院せざるを得なくなる、これが生保医療費増大の最大の問題) つまり確実な治療がなされるから生保受給者の難病認定はなされなくてもいい、ってのが 理屈。 http://wc2014.5ch.net/test/read.cgi/body/1411738453/370
371: 病弱名無しさん [sage] 2014/10/27(月) 20:59:44.69 ID:C4uZe/Mk0 新制度では生保も認定受けられる。 ただ、本人生保で医療費云々は意味無いが、生保継続受給の材料に疾病が使われそうな予感 http://wc2014.5ch.net/test/read.cgi/body/1411738453/371
372: 病弱名無しさん [sage] 2014/10/28(火) 01:53:19.58 ID:bC7LqnVuO えっ難病で働けなし障害者になっちまったから生保だ 使われそうというか普通に生保になった理由だよ… 大病院でしか診れないので悪化したら入院できない すぐ入れる部屋は差額で自費だし 生保受ける病人ﾀﾋねっていうネットの罵倒には慣れたし 私もその通りです殺してくださいと思ってるけど 同室同病の患者さんが敵意を向けてくるのが凹む http://wc2014.5ch.net/test/read.cgi/body/1411738453/372
373: 病弱名無しさん [sage] 2014/10/28(火) 02:03:21.14 ID:ta17Axum0 生保受給の難病持ちが手当から蓄えにまわしたり無理して仕事したり …無いよ。 病気が治る保証もないし死ぬまで生保な気がする。 死ぬまで生保なら新制度で手間暇かけて認定や更新する必要性がない。 新制度は金のない動けない人間からも医療費とるんだぜ。 ふざけた話だ。まったく。 難病でも生保でもジェネがあるなら使っていくべきだと思うが… とりっばぐれの無い患者には一般的に医者も処方薬局も ジェネすすめたりしないのが原因だよなぁ。 患者側が医療補助に胡坐をかいて医療費膨張させてるみたいに361の記事を読む人いそう。 自分の主治医は後発品があれば使用許可する医者で自分も了解してるけど １種類だけ先発に戻してもらった。ジェネにしたら下痢った。何かが合わなかったらしい(笑) http://wc2014.5ch.net/test/read.cgi/body/1411738453/373
374: 病弱名無しさん [sage] 2014/10/28(火) 02:06:34.28 ID:ta17Axum0 >>372 まぁ気にすんな。みんな辛いんだよ。 http://wc2014.5ch.net/test/read.cgi/body/1411738453/374
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