[過去ﾛｸﾞ] 慢性疲労症候群【CFS】 [無断転載禁止]©2ch.net (1002ﾚｽ)
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453: 2018/10/28(日)23:13 ID:ASeMeB+u0(5/5) AAS
国内で診断受けたことすらない人が患者会の代表やってるということ自体不思議。
NHKのハートネットTVで｢発症したてなら回復しやすいから！｣と誰かを励ましていたけど、
具体的になにをすれば回復できるのか知ってるの？
って思ってしまった
454: 2018/10/28(日)23:20 ID:CwG/Q2rb0(2/2) AAS
患者会って複数あると思うんだけど、
各患者会の代表同士って繋がりあるの？
それとも暗に批判してるだけ？
青森県の患者会の代表はTwitterでしょっちゅうトラブル起こしてるイメージがある。
455(2): 2018/10/28(日)23:56 ID:7FCE6/Rm0(3/3) AAS
患者会って何やってるの？
今はネットで繋がる方が楽だと思うけど
以前に出席したことあるけど、やたら元気な人が喋りまくってるだけだったな
456: 2018/10/29(月)08:50 ID:5tSoItHO0(1/2) AAS
>>455
やっぱりなー。やることや発言が同じ病気の患者だとは思えない違和感です。世の中に誤解を広めるのを辞めてーとしか
457(1): 2018/10/29(月)08:54 ID:5tSoItHO0(2/2) AAS
>>452
それはデマが過ぎる。診断されていないわけがないでしょ。多くの患者さんを医療や福祉につなげてくださっている方なのに
458(1): 2018/10/29(月)09:20 ID:e34WpC3C0(1/3) AAS
>>457
そんなに素晴らしい方なの？
459: 2018/10/29(月)09:40 ID:GyqtK0ZH0(1) AAS
>>458
篠原さんは私利私欲の為ではなくて他の患者を助けるために活動されています
それに応えてくれた先生方も本当に患者の事を考えてくださる素敵な先生達です
460: 2018/10/29(月)10:12 ID:SIOoXxRM0(1/2) AAS
東京脳神経センターの松井医師が低周波で慢性疲労症候群の患者を治すというのは
病名や診断基準のせいで、医師すら慢性疲労症候群を慢性疲労や自律神経失調症と混同しているからです
461: 2018/10/29(月)10:16 ID:SIOoXxRM0(2/2) AAS
むち打ち症やスマホ首が原因で肩こりや自律神経の症状が出ている場合、その症状に効果が出るかもしれませんが、
それと慢性疲労症候群は全く関係ありません
ちなみにその病院の医師に、あなたがそんな病気(CFS)であっても治療法はないんだから考えるなと言われました
462: 2018/10/29(月)12:07 ID:XTbovfZk0(1) AAS
CFSと直接関係なくても首や肩の痛みが楽になるのであれば低周波治療を受ける価値はあるけど
CFSと慢性疲労やうつなどを一緒にする事で誤解を撒き散らさないようにしていただきたい
CFSとは違う患者にも面倒だからとりあえずCFSと伝えているケースも多々ある
463(1): 2018/10/29(月)12:47 ID:q09yhcp90(1) AAS
握力は7kg以下になってしまったし、24時間横になっているけど、体の中で一番病から遠いのが手と足です。
手と足は体の中で一番問題がないのに、身体障害者手帳を取得するためには足と手で取得するって悲しくなる
本当は脳と内部障害と体幹が一番ツライ
464(1): 2018/10/29(月)13:39 ID:e34WpC3C0(2/3) AAS
慢性疲労症候群の症状の中に自律神経絡みのものが多数あるから
混同する人も多いんだろうね
まあその首こりを撮る治療で慢性疲労症候群は治らなくても自律神経が整い何かしらの不調が軽くなるのならいいけど
慢性疲労症候群を治すといったのなら微熱や倦怠感など全てひっくるめて治さないとね
465: 2018/10/29(月)15:35 ID:2wmeK+o30(1) AAS
>>464
そうです
首からの自律神経症状で微熱、倦怠感が出る人もいてそれなら治りますが
CFSは感染などで免疫、代謝、神経の異常が出てるわけですから
慢性疲労症候群という病名を使いながらも理解していない医師が多いですね
466: 2018/10/29(月)21:12 ID:SkH3CkJ/0(1) AAS
統合失調症持ちをろくな除外もせずに慢性疲労症候群と診断する医師も多すぎる
その気になる統合失調症持ちが洒落に為らないよ
467: 2018/10/29(月)21:49 ID:FDob1d780(1) AAS
あ○きさん、まだやっているの？
娘さんに見放されたんだよね
468: 2018/10/29(月)22:15 ID:e34WpC3C0(3/3) AAS
ぐれいすさんみたいな感じで他の疾患が混じってると訳分からなくなるよね
469: 2018/10/30(火)10:54 ID:1j3Ee6j30(1) AAS
双極性障害や統合失調症も検査で分かるのに
双極性障害なのにCFSだと思っている人は多そう
発症後一時的に良い時期も経験している人とか
470(2): 2018/10/30(火)14:17 ID:s/B2UTQI0(1) AAS
rTMSやTMSで症状が軽減した人いる？
471(1): 2018/10/30(火)17:44 ID:x68/p2NS0(1) AAS
>>470
Twitterで富山辺りの患者会の人が軽減したとか言っているけど線維筋痛症の完治・再発・慢性疲労症候群の発症とか、それ完治言わないと思うのだが
参考までに
472: 2018/11/01(木)12:50 ID:qLxHDj260(1) AAS
製薬会社研究員と大学病院の先生方は偉い、、
外部ﾘﾝｸ[html]:ameblo.jp
日本の難病は、、
大学病院🏥の先生方が
仕切ってる、、
治さないから難病、、
治らないから難病、、、
治ったら困るから難病、、、
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