[過去ﾛｸﾞ] 潰瘍性大腸炎 Part4 [無断転載禁止]©2ch.net (1002ﾚｽ)
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967(3): 2017/05/06(土)17:24 ID:p33jUuYH(1) AAS
お忙しい中、申し訳ありません。
私は潰瘍性大腸炎歴19年の者です。
現在、34歳で男性独身です。
15歳の時に発症しずっと慢性持続型で20代前半の時に悪化して炎症が大腸全体に拡がって入院し絶食、ステロイド、免疫抑制剤など使用しました。
25歳くらいから症状が落ち着き多少の好不調はありますが、月1の通院とアサコールの服用で生活しています。
最近、合併症と思われる症状、背中に大量のニキビ、目の充血、常に顔色が悪い、常に疲れているがでて、自律神経失調症も併発しました(頭痛、吐き気、首、背中の痛み)。
発症して20年近くたつので大腸がんも怖いため手術を考えているのですが、手術をしてよかったなと思う点や手術後に大変な点や後悔している点などありましたら教えて頂けないでしょうか？
968: 2017/05/06(土)17:33 ID:lcmXQ5Nn(1) AAS
>967
漢方は試しましたか？
私はステロイドで症状を抑えた後に、青黛を服用したら、寛解に至りました。手術の前に、検討してみてはいかがでしょうか。
969(1): 2017/05/06(土)22:28 ID:D2Wmqbvp(1) AAS
>>967
長く闘病されて来たのですね。そうなると手術を検討するのも当然かと思います。
良い点、大変な点、それぞれたくさんあって書ききれないので一点だけ。
ストーマを適切に管理しながら社会生活を送るのは楽ではありません。非常に気を遣います。
様々な理由でストーマになった方がおられるので、そうした方の書籍やブログなど読んでみることをお薦めしたいです。
ストーマの患者会やオストメイトの協会とコンタクトを取るのも良いと思います。
970(3): 2017/05/06(土)23:47 ID:rYM0VKTl(1) AAS
>>969
お返事ありがとうございます。
今考えているのは、IAAという小腸を肛門につなぐ術式です。
ただ、人工肛門のが便の漏れを気にしなくていいので楽という記事もありました。
上記の術式だと術後の生活も大変なんでしょうか？
971: 2017/05/06(土)23:53 ID:ENW8Ty0i(1) AAS
AA省
972: 2017/05/07(日)00:14 ID:3mPJJKi6(1) AAS
>>970
ストーマだと便意と無縁なので、そういう意味では楽ちんですね
詰まりさえしなければ何でも食べられますし
でも永久ストーマは大変だと思いますよ
交換が面倒ですし、剥がれたりする心配もありますので
973: 2017/05/07(日)00:14 ID:Lipe9Yr3(1/2) AAS
>>970
ストーマだと便意と無縁なので、そういう意味では楽ちんですね
詰まりさえしなければ何でも食べられますし
でも永久ストーマは大変だと思いますよ
交換が面倒ですし、剥がれたりする心配もありますので
974: 2017/05/07(日)01:05 ID:jWPx+s4+(1) AAS
>>970
人工肛門にした場合、皮膚が腫れようがただれようが装具を着けなければなりません。
また、私が精神的に参ってしまう位に気を遣ったことを幾つか。
嗅覚が便に慣れて鈍感になるので臭っていても自分で気づかないことがあります。（人前に出る以上は気になります。）
丁寧に作業しても剥がれることはあるので就寝中の寝返りや様々な動作が怖くなります。（実際、剝がれた後は清掃と消毒が大変です。）
Tシャツや薄いシャツだけで外出するのは難しくなります。（気づかれたくはないので。）
省2
975(1): 2017/05/07(日)16:04 ID:rt9SLSUr(1) AAS
プレドニン40mgから初めて血便も腹痛もすぐ収まり
今は20mgになって今5日目
血は完全に止まってたのに今日血便が出てしまった
プレドニンは効いてたから正直20mgに減らしたのが原因っていうより
ここ3〜4日間、色々付き合いやらで避けなければいけない食べ物を食べまくったからだと思うんだけど
これ血便が出たらまたプレドニンすぐ増やすしか選択肢ないのかな？
それとも今日からまた消化に良いものとプレドニン20mgで何日か様子見でいけます？
次の休みの日に病院には行くけど金曜日なので…
976: 2017/05/07(日)16:19 ID:wDq4o3V4(1) AAS
様子見でいけるかどうかなんて、貴方の身体次第じゃないかな。
977: 2017/05/07(日)16:30 ID:SQ+d3bLN(1) AAS
プレドニンだったら自己判断で増やしたり減らしたりしない方がいいんじゃないかなぁ…
978(2): 2017/05/07(日)17:11 ID:jfLt57ks(1) AAS
手術後の便意なんですが、潰瘍性大腸炎の時のような腹痛で我慢できずに漏らす感じじゃなく、おしっこを我慢しているような感覚というのを聞いたんですが、そんな感じではないですか？
979: 2017/05/07(日)20:04 ID:fxynb9wU(1) AAS
>>975
斬減失敗したらやり直しだからねぇ…
まさか一気に
40mg→20mg
じゃねえよな？
毎日の服用量、症状等、記録しとくと良いよ
ﾊﾟﾀｰﾝが見えてくるかも
俺はやっと1mgまできたわ
980: 2017/05/07(日)22:53 ID:Lipe9Yr3(2/2) AAS
>>978
むわ〜、と押し寄せてくる感じですね
肛門に力を入れて我慢してるとやがていったん収まりますが、しばらくするとまた押し寄せてきます
おしっこを我慢している感じに近いと言われれば、そうかも知れません
ちなみに、最初の頃は便意が来ると肛門の内側が物凄〜く痛いです
慣れてきても結構痛いです
981: 2017/05/07(日)23:21 ID:UhgXss3L(1) AAS
>>978
術後すぐは腹痛有ったけど、徐々に減ってきてるよ。
オペ前と比べると無いに等しいかも。ただ、袋が大腸と比べ小さいから、トイレ行けなかったり夜は漏便があるよ。
982(1): 2017/05/08(月)03:39 ID:V0CpUbY2(1) AAS
皆さんセイタイはどこで買ってますか？
試してみようと思うんだけど種類とかあるのかな
調べたら白い(銀色？)っぽいパックの真ん中に青黛って小さいシール貼ってるのが出てきたけどそれかな
983: 2017/05/08(月)06:52 ID:IZebEtrJ(1) AAS
今年は4か月以上下血が続いていたが
やっと止まり、まともなウンチが出た。
まともなウンチが出ることがこんなにうれしいこととは
984: 2017/05/08(月)13:26 ID:irOn+PF7(1) AAS
>>982
通販で買わずに漢方医にかかったほうがいいよ
厚労省から青黛の副作用について注意喚起があったばかりだ
985: ohauotas 2017/05/08(月)14:25 ID:qmpLlQlc(1) AAS
フィリピンの海と空
フィリピンに行ってきた
↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓
外部ﾘﾝｸ:neko-hirune.com
986: 2017/05/08(月)15:31 ID:6f0Jc6Kk(1/2) AAS
この病気って粘液いっぱいでる？先週から必ず粘液が出てくる。茶色から白。今は透明。検便で血が混じってたらしく2週間後に内視鏡するから今から不安だ。というか2週間放置して大丈夫なの？他の病院も探したけど何処もすぐしてくれないみたい
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