【難病】特定疾患者の生活【支援センター】inおーぷん (20ﾚｽ)
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1(1): 2015/03/18(水)22:41 ID:uXT(1/5) AAS
積極的な情報交換と公的機関への働きかけでQOLをあげましょう
※2ch.net過去スレ
初代スレ「「「難病相談支援センター」」」part1 2chｽﾚ:body
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part2 2chｽﾚ:body
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part3 2chｽﾚ:body
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part4 2chｽﾚ:body
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part5 2chｽﾚ:body
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part6 2chｽﾚ:body
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part7 2chｽﾚ:body
2: 2015/03/18(水)22:42 ID:uXT(2/5) AAS
■■■【はじめに】■■■
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】スレは、
「「「「難病相談支援センター」」」」(DAT落ちで消失)スレから始りました。
★このスレッドの経緯★
・最初に立ち上げたスレッドは、１９９８年の「難病特別対策推進事業実施要綱」
の設立趣旨（下記）により新たに各県に設立され、その活動に少なからず患者側が期待を
持ったと思われる難病相談支援センターの実情の報告スレでありました。
私自身このセンターの設立趣旨から難病者における生活上の問題点が少しでも解決
されていくのではという淡い期待を持っていました。
実際に設立されはじめたのは2003年に厚生省から「難病相談・支援センターの整備について」
省9
3: 2015/03/18(水)22:43 ID:uXT(3/5) AAS
---（難病相談支援センターの設立趣旨）-----
「地域で生活する患者等の日常生活における相談・支援、地域交流活動の促進及び就労支援などを行う拠点施
設として、難病相談・支援センターを設置し、患者等の療養上、日常生活上での悩みや不安等の解消を図ると
ともに、患者等のもつ様々なニーズに対応したきめ細やかな相談や支援を通じて、地域における患者等支援対
策を一層推進するものとする。」（「難病特別対策推進事業実施要綱」1998 年4 月9 日 厚生省保健医療局長
通知健医発第 635 号）
------------------------------------------
さて、あなたの県では趣旨に沿った活動になっているでしょうか？
・part2は、part1が終了間際にＤＡＴ落ちしたのを機に間口の広いタイトルに一新、現在に至る。(2013/10)
■■■■
省3
4: 2015/03/18(水)22:45 ID:uXT(4/5) AAS
厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会（第９回） 資料
外部ﾘﾝｸ[html]:www.mhlw.go.jp
指定難病 43疾患追加 厚労省検討委員会
外部ﾘﾝｸ[html]:www.asahi.com
▽総動脈幹遺残症
▽大血管転位症
▽単心室循環症候群
▽ファロー四徴症類縁疾患
▽エプスタイン病
▽アルポート症候群
省14
5: 2015/03/18(水)22:47 ID:uXT(5/5) AAS
続き
▽ペルオキシソーム病（副腎白質ジストロフィーを除く）
▽副甲状腺機能低下症
▽偽性副甲状腺機能低下症
▽副腎皮質刺激ホルモン不応症
▽ビタミンＤ抵抗性くる病／骨軟化症
▽ビタミンＤ依存性くる病／骨軟化症
▽フェニルケトン尿症
▽高チロシン血症（１型、２型、３型）
▽メープルシロップ尿症
省13
6: 2015/03/18(水)23:12 ID:daT(1) AAS
>>1乙
7: 2015/03/19(木)01:34 ID:kmH(1) AAS
乙
しかしこりゃまた珍しいところを狙ったスレだなあ
8: 2015/03/20(金)06:58 ID:XRL(1) AAS
スレ立ておつです
9: 2015/03/21(土)06:21 ID:qcA(1) AAS
306疾患が出揃ったね
10: [age] 2015/03/21(土)21:53 ID:d9F(1) AAS
多系統萎縮症もここでいいすか？
自分ではありませんが…
11: 2015/03/22(日)19:05 ID:xLe(1) AAS
指定難病一覧 厚生労働省
外部ﾘﾝｸ[html]:www.mhlw.go.jp
12: [age] 2015/03/22(日)22:44 ID:1Kq(1) AAS
ここで扱うのは新しいのだけかと思いました…
1月に新しい特定疾患医療受給者証が来たんですが、
受け取った叔母が管理票をどうも処分してしまったらしいと。
再発行の問い合わせをしないとですよ。
13: 2015/03/24(火)02:13 ID:cqr(1) AAS
管理票、保健所であっさりもらえました。
郵送でも手続きできるそうです。
失くす人もそんなにいないと思いますがw
1月から病院＋薬で5000円まで自己負担が必要になりました。
そして受給者証、有効期限9月までなんですね。
今日気がつきました。
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