【難病】特定疾患者の生活【支援センター】inおーぷん (20ﾚｽ)
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1(1): 2015/03/18(水)22:41 ID:uXT(1/5) AAS
積極的な情報交換と公的機関への働きかけでQOLをあげましょう
※2ch.net過去スレ
初代スレ「「「難病相談支援センター」」」part1 2chｽﾚ:body
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part2 2chｽﾚ:body
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part3 2chｽﾚ:body
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part4 2chｽﾚ:body
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part5 2chｽﾚ:body
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part6 2chｽﾚ:body
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part7 2chｽﾚ:body
2: 2015/03/18(水)22:42 ID:uXT(2/5) AAS
■■■【はじめに】■■■
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】スレは、
「「「「難病相談支援センター」」」」(DAT落ちで消失)スレから始りました。
★このスレッドの経緯★
・最初に立ち上げたスレッドは、１９９８年の「難病特別対策推進事業実施要綱」
の設立趣旨（下記）により新たに各県に設立され、その活動に少なからず患者側が期待を
持ったと思われる難病相談支援センターの実情の報告スレでありました。
私自身このセンターの設立趣旨から難病者における生活上の問題点が少しでも解決
されていくのではという淡い期待を持っていました。
実際に設立されはじめたのは2003年に厚生省から「難病相談・支援センターの整備について」
省9
3: 2015/03/18(水)22:43 ID:uXT(3/5) AAS
---（難病相談支援センターの設立趣旨）-----
「地域で生活する患者等の日常生活における相談・支援、地域交流活動の促進及び就労支援などを行う拠点施
設として、難病相談・支援センターを設置し、患者等の療養上、日常生活上での悩みや不安等の解消を図ると
ともに、患者等のもつ様々なニーズに対応したきめ細やかな相談や支援を通じて、地域における患者等支援対
策を一層推進するものとする。」（「難病特別対策推進事業実施要綱」1998 年4 月9 日 厚生省保健医療局長
通知健医発第 635 号）
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さて、あなたの県では趣旨に沿った活動になっているでしょうか？
・part2は、part1が終了間際にＤＡＴ落ちしたのを機に間口の広いタイトルに一新、現在に至る。(2013/10)
■■■■
省3
4: 2015/03/18(水)22:45 ID:uXT(4/5) AAS
厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会（第９回） 資料
外部ﾘﾝｸ[html]:www.mhlw.go.jp
指定難病 43疾患追加 厚労省検討委員会
外部ﾘﾝｸ[html]:www.asahi.com
▽総動脈幹遺残症
▽大血管転位症
▽単心室循環症候群
▽ファロー四徴症類縁疾患
▽エプスタイン病
▽アルポート症候群
省14
5: 2015/03/18(水)22:47 ID:uXT(5/5) AAS
続き
▽ペルオキシソーム病（副腎白質ジストロフィーを除く）
▽副甲状腺機能低下症
▽偽性副甲状腺機能低下症
▽副腎皮質刺激ホルモン不応症
▽ビタミンＤ抵抗性くる病／骨軟化症
▽ビタミンＤ依存性くる病／骨軟化症
▽フェニルケトン尿症
▽高チロシン血症（１型、２型、３型）
▽メープルシロップ尿症
省13
6: 2015/03/18(水)23:12 ID:daT(1) AAS
>>1乙
7: 2015/03/19(木)01:34 ID:kmH(1) AAS
乙
しかしこりゃまた珍しいところを狙ったスレだなあ
8: 2015/03/20(金)06:58 ID:XRL(1) AAS
スレ立ておつです
9: 2015/03/21(土)06:21 ID:qcA(1) AAS
306疾患が出揃ったね
10: [age] 2015/03/21(土)21:53 ID:d9F(1) AAS
多系統萎縮症もここでいいすか？
自分ではありませんが…
11: 2015/03/22(日)19:05 ID:xLe(1) AAS
指定難病一覧 厚生労働省
外部ﾘﾝｸ[html]:www.mhlw.go.jp
12: [age] 2015/03/22(日)22:44 ID:1Kq(1) AAS
ここで扱うのは新しいのだけかと思いました…
1月に新しい特定疾患医療受給者証が来たんですが、
受け取った叔母が管理票をどうも処分してしまったらしいと。
再発行の問い合わせをしないとですよ。
13: 2015/03/24(火)02:13 ID:cqr(1) AAS
管理票、保健所であっさりもらえました。
郵送でも手続きできるそうです。
失くす人もそんなにいないと思いますがw
1月から病院＋薬で5000円まで自己負担が必要になりました。
そして受給者証、有効期限9月までなんですね。
今日気がつきました。
14: 2015/03/25(水)00:08 ID:YTU(1) AAS
もらえて何よりでした。
15: 2015/03/25(水)01:18 ID:3IW(1) AAS
ありがとございます。
初めてのことだらけで、大変というより不安ですw
16: 2015/04/08(水)21:32 ID:ckE(1) AAS
がんばりましょう
17: 2015/04/09(木)00:10 ID:8CA(1) AAS
そうですね、がんばります。
18: 2015/04/18(土)11:14 ID:poa(1) AAS
昨日年金の話を聞いてきました。
多系統萎縮症の本人は来月60歳になりますしね。
働けなくなってから1年、傷病手当もあと半年ほど。
前倒しで年金を受け取るとどうなるか、
65歳からだとどうなるか…とても分かりやすい話でした。
引っ越す前の区で一年前に聞いたときは、
身体障害者の認定には少し厳しいとのことだったのですが、
引越しもしましたし一年経ってだいぶ状況がわかってきたので再度動いてみようと思います。
19(1): 2015/04/18(土)17:28 ID:Rj9(1) AAS
それがいいでしょう。動いてみることですね。
20: 2015/04/18(土)20:57 ID:7VC(1) AAS
>>19
ぼちぼちがんばります。
まだ杖で歩けるので、難しいかなとも思うんですけどねー。
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