[過去ﾛｸﾞ] 遅発性ジスキネジアで苦しんでる人。Part3 (1001ﾚｽ)
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504(2): 2011/09/07(水)03:33 ID:kCE7/6wH(1) AAS
>>496
脳深部刺激療法（DBS）がいいと思います。
私も2008年にやりました。
怖がることはありません。
遅発性ジスキネジアにも効果のある手術だと学会から発表済みです。
ここの住人の症状の重い方々はなぜやらないのでしょうか？
手段はまだまだ残されていますよ。
505(1): 496 2011/09/09(金)02:19 ID:DtQtDUiL(1) AAS
>>504
この病状については調べられるだけ調べたつもりですが、そのような治療方法もあるのですね。
検索してみました。
何か怖い感じもしますが出来るものならいつかしてみたいです。
問題は費用なんですよね・・・。
今の状態ではとてもじゃないですけど働く事は出来ませんし。
医師からも議員さんからも生活保護を受ければいいと言われましたが、
自宅が親名義の持ち家のため受けられずでして・・・。
506: 2011/09/09(金)15:02 ID:5b26GYEf(1) AAS
>>505
DBSは元々バーキン村病の治療で脳外や神経内科でしか扱われていないからね。
脳幹に電極や体内に電池を埋め込むからリスクも費用もかかるんだよね。
これうけるなら、保険適用のmECTを試してからの方がリスクは少ないと思うよ。
507(1): 2011/09/11(日)20:54 ID:XQkU2+Z0(1/3) AAS
もともと神経症を患っていますが
喉の異物感(梅核気)で胃腸科で受診して、ドグマチールを貰いました
去年から半年、今年の5月から2ヶ月服用してましたが
遅発性ジスキネジアの副作用があることを知り、怖くなって勝手に服用やめてます
これから発症する可能性もあるのでしょうか？
デパスも時々服用してますが、>>19を見る限り、こちらはまだ安全ですかね？
508(1): 2011/09/11(日)21:13 ID:Z6ixysJS(1/2) AAS
>>507
量にもよるけど、
ドグマ2ヶ月、抗コリン薬は未使用、
現時点で平気なら、遅発性になる
可能性は低いかと。
デパスなどGABA系統に効く薬は、
むしろ錐体外路症状を和らげるとか。
509: 2011/09/11(日)21:43 ID:XQkU2+Z0(2/3) AAS
>>508
返信ありがとうございます
量は、1日50mgを3回の期間が初期と再開時に2週間ほどあり
後は朝晩の2回服用でしたが、日によっては朝のみなどもありました
あとザンタックという薬もセットで処方されていて、これは夜のみです
もう服用をやめて1ヵ月半経ちますが、今月末に受診予定です
梅核気の症状はまだたまに出るので、治っていないと言ったら
また薬が処方されると思います
今は胃腸科ですが、精神科にかかって薬を変えることを含めて相談した方がいいですかね？
510(1): 2011/09/11(日)22:02 ID:Z6ixysJS(2/2) AAS
副作用の出方は、個人差が
すごく大きい。
変薬を期待して精神科へ
行くなら、強い薬への変更
の可能性のみ考えられる。
だから、今の状況だと、胃腸の症状に
関して、胃腸科への通院を
継続する方が得策だと思う。
胃腸科の先生に、副作用に
関しては、相談すべきだと思う。
511: 2011/09/11(日)22:26 ID:XQkU2+Z0(3/3) AAS
>>510
そうですね
胃腸科の先生に相談してみます
ありがとうございました
512: 2011/09/13(火)13:32 ID:lNhE85QQ(1) AAS
>>414
これってリスパだけ？他のメジャーはまだリスク少ないOR安全てことなの？
513: 2011/09/13(火)14:33 ID:HuNP66js(1) AAS
あくまでも俺のケースな
命に関わる副作用出たんで、リスパ強制断薬して、約半年間断薬症状と戦った後
やっと落ち着いて来てくれたかと思ったらピクつき激痩せコンボが来た
一時は自殺考えたが、このまま破壊されるがままというのがムカついて
どうにかできんもんかと藁を縋る思いでネットググりまくって
自分なりに情報纏めて考えあぐねた末、テアニンを大量に購入して
毎日飲んで無理矢理体動かしてたら筋力と筋肉が少し回復してくれて散歩出来るまでになってる
514(1): 2011/09/14(水)03:22 ID:2nP8sDBc(1) AAS
色々見て調べてきたけど
遅発性ジスキネジアは薬を飲めば飲むほど飲んでいる期間が長ければ長い程
なる確率高くなるわけで（ややこしくなる）
急に断薬したらなる、徐々に減薬していけばならない、というわけでなく
急に断薬しても危険だけど
徐々に断薬しようが、長期に渡り服用していたら発症する確率は馬鹿高いわけで
どういう経緯＆やり方であれ発症する人はするということだよね
515: 2011/09/15(木)06:52 ID:NCb5CKqn(1) AAS
>>514
散々既出。
516(2): 2011/09/16(金)22:25 ID:QSdhlvHP(1/2) AAS
顔面がひきつり、首があらぬ方向に曲がろうとするようになって４年目の私ですが、
なんか診断がコロコロ変わるし、医者は投薬治療で時間は年単位で長期かかるが、普通に生活できるまで治ると言う。
というのも、ひきつりとかを感じるけれど、それに逆らって、外見上は平静を保てるから。（病人でないように見える）
そういう、感覚的な症状はまだ軽度らしい。
しかし、筋電図で見ると、患部は確かに以上収縮してるのだけど。
ちなみになったっかけは「デジレル」
飲み始めてからおかしい感覚があり、辞めたらある日突然強いひきつりになった。
でも、正直メッチャ毎日痛い。何もできない。障害者手帳２級。
よければ患者の人で答えて欲しいのだけど、
自分は深呼吸したり、横になったり、リラックスすればするほど、ひきつりを強く感じるが、
省7
517: 2011/09/16(金)22:28 ID:QSdhlvHP(2/2) AAS
>>504
DBSやってほしい位辛いんだけど、
医者からDBSやるほどに該当しないって言われたんだよね・・・・
もっと違う病院巡れば返答も変わるかもしれないけど。
518: 2011/09/16(金)23:31 ID:uEW2JrHn(1) AAS
俺の場合、ジスキネジアかと思っていたが、
詳しく調べると、遅発性ジストニアらしい。
数年単位で予後を見る必要があるらしい。
体の方は改善の兆しがあるが、
顔の一部にしつこく残遺しており、
相当苦しい。
519: 2011/09/17(土)00:51 ID:V7KuJdOD(1/3) AAS
自分はリスパ飲んでて急に頭がエクソシストみたいに右上向いて
首右側が何か張り付いたように突っ張りだして両足もツリだし体中強張りだして
焦りまくって怖くなって薬飲むの止めたわ
医師に相談したら話噛み合わず聞く耳持たずで
「薬飲みましょうよ、ね、兎に角薬飲みましょう、ね、ね」の一点張り
この対応にも背筋が凍った
止めた後、右上向きエクソシストは収まったものの突っ張りと体中の強張りだけが強情に残った
服用期間は約３ヶ月でリスパ以外はアキネトンとデパスしか飲んでない
離脱症状は半端なかったけれど一年過ぎた辺りから症状がゴムヒモのように緩和されてきた
今は完全ではないけれど突っ張りは殆どない
520(1): 2011/09/17(土)06:54 ID:GKTSFj7+(1) AAS
>>516
4年か・・・。
やっぱり自然にいつかは治るってものじゃないのね・・・。
症状は違うけど。
私は横になって極力全身の力を抜くと症状が少し治まる。
だからほぼ1日横になりっぱなし。
あと、一晩中起きていて今の時間みたいに眠くてしょうがない時はいくらか症状が治まる。
たぶん身体がリラックスしているからだと思う。
上のほうに書いたけど治療をしても病状が強すぎて効果がすぐに切れてしまった。
私が行っていた病院の担当は「ジストニア友の会」の代表を務める医師だったけど、
省3
521: ５１６ 2011/09/17(土)10:25 ID:jt037/da(1/4) AAS
>>520
自分もずっと横になって、横になり続けていると、次の日とかには調子が良く、
医者にそれを続けなさいと言われている。
リラックスしてる時は症状はマシだし、寝起きも早朝効果は感じる。
私の場合は、双極性障害２型と診断されていて、そっちの方もすごく辛い状況。
体力がものすごくない。ちょっと何かエネルギーを使う事をすれば、すぐ反動で体調を崩す。
そして、医者曰く、その双極性障害を改善すれば、ジスキネジアも改善されると言う。
ジスキネジアの人は精神疾患の治療から引き金になるみたいだけど、私の場合はそれがすごく顕著らしい。
双極性の調子が悪い時はジスキネジアの調子も悪い。良い時は良い。
で、医者は双極性障害をなおしましょうと言っていて、双極性障害が寛解する位になったら、ジスキネジアも
省8
522(1): 2011/09/17(土)11:20 ID:4o/40Mbu(1/2) AAS
双極でジスキネジアって、
一体どんな処方で発症するんだろう。
523: ５１６ 2011/09/17(土)11:36 ID:jt037/da(2/4) AAS
>>522
もう病気になったのは７年は前になる。当時は欝と診断されてて
ちょっとの間リスパダールも処方されたこともあるけど、
基本的に抗鬱剤を飲んでいた。
で、デジレルを飲みだしたところ調子がおかしくなり、辞めたら発症した。
以降医者を変えて治療をし、変えた医者も当初は欝の変異みたいな治療をしていたけれど、
あるときから双極性障害２型と診断した。その医者がその診断するまで２年は診てもらってたから、
それまでの経過を見て最終的にそう判断したのだと思う。
（今の医者以前の、ジスキネジア発症させやがった医者の病院は担当がコロコロ変わる大病院だった）
あと、ボトックスは何回か撃った事があるけど、
省3
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