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遅発性ジスキネジアで苦しんでる人。Part3 (1001ﾚｽ)
遅発性ジスキネジアで苦しんでる人。Part3 http://peace.5ch.net/test/read.cgi/utu/1274667723/
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514: 優しい名無しさん [sage] 2011/09/14(水) 03:22:36.51 ID:2nP8sDBc 色々見て調べてきたけど 遅発性ジスキネジアは薬を飲めば飲むほど飲んでいる期間が長ければ長い程 なる確率高くなるわけで（ややこしくなる） 急に断薬したらなる、徐々に減薬していけばならない、というわけでなく 急に断薬しても危険だけど 徐々に断薬しようが、長期に渡り服用していたら発症する確率は馬鹿高いわけで どういう経緯＆やり方であれ発症する人はするということだよね http://peace.5ch.net/test/read.cgi/utu/1274667723/514
515: 優しい名無しさん [sage] 2011/09/15(木) 06:52:05.33 ID:NCb5CKqn >>514 散々既出。 http://peace.5ch.net/test/read.cgi/utu/1274667723/515
516: 優しい名無しさん [sage] 2011/09/16(金) 22:25:18.16 ID:QSdhlvHP 顔面がひきつり、首があらぬ方向に曲がろうとするようになって４年目の私ですが、 なんか診断がコロコロ変わるし、医者は投薬治療で時間は年単位で長期かかるが、普通に生活できるまで治ると言う。 というのも、ひきつりとかを感じるけれど、それに逆らって、外見上は平静を保てるから。（病人でないように見える） そういう、感覚的な症状はまだ軽度らしい。 しかし、筋電図で見ると、患部は確かに以上収縮してるのだけど。 ちなみになったっかけは「デジレル」 飲み始めてからおかしい感覚があり、辞めたらある日突然強いひきつりになった。 でも、正直メッチャ毎日痛い。何もできない。障害者手帳２級。 よければ患者の人で答えて欲しいのだけど、 自分は深呼吸したり、横になったり、リラックスすればするほど、ひきつりを強く感じるが、 逆に緊張し続けると、症状が悪化するという状態。 医者はリラックスし続ける状態で、体を休めなさいと言うし、 確かに苦痛を堪えてリラックスを続けるとマシになるような気がするのだけど、 ほかの人はもう何してもジスキネジア症状に変化はないの？ 以前ジストニア専門外来に行ったら、本当にジストニア、ジスキネジアの人は固まったかの様に筋肉が硬直してると医者に言われた。 自分は硬直が波のように押したり引いたり短時間で繰り返す。 正直自分の症状が分からないのが怖い。 http://peace.5ch.net/test/read.cgi/utu/1274667723/516
517: 優しい名無しさん [sage] 2011/09/16(金) 22:28:11.92 ID:QSdhlvHP >>504 DBSやってほしい位辛いんだけど、 医者からDBSやるほどに該当しないって言われたんだよね・・・・ もっと違う病院巡れば返答も変わるかもしれないけど。 http://peace.5ch.net/test/read.cgi/utu/1274667723/517
518: 優しい名無しさん [sage] 2011/09/16(金) 23:31:11.24 ID:uEW2JrHn 俺の場合、ジスキネジアかと思っていたが、 詳しく調べると、遅発性ジストニアらしい。 数年単位で予後を見る必要があるらしい。 体の方は改善の兆しがあるが、 顔の一部にしつこく残遺しており、 相当苦しい。 http://peace.5ch.net/test/read.cgi/utu/1274667723/518
519: 優しい名無しさん [sage] 2011/09/17(土) 00:51:27.75 ID:V7KuJdOD 自分はリスパ飲んでて急に頭がエクソシストみたいに右上向いて 首右側が何か張り付いたように突っ張りだして両足もツリだし体中強張りだして 焦りまくって怖くなって薬飲むの止めたわ 医師に相談したら話噛み合わず聞く耳持たずで 「薬飲みましょうよ、ね、兎に角薬飲みましょう、ね、ね」の一点張り この対応にも背筋が凍った 止めた後、右上向きエクソシストは収まったものの突っ張りと体中の強張りだけが強情に残った 服用期間は約３ヶ月でリスパ以外はアキネトンとデパスしか飲んでない 離脱症状は半端なかったけれど一年過ぎた辺りから症状がゴムヒモのように緩和されてきた 今は完全ではないけれど突っ張りは殆どない http://peace.5ch.net/test/read.cgi/utu/1274667723/519
520: 優しい名無しさん [sage] 2011/09/17(土) 06:54:15.99 ID:GKTSFj7+ >>516 4年か・・・。 やっぱり自然にいつかは治るってものじゃないのね・・・。 症状は違うけど。 私は横になって極力全身の力を抜くと症状が少し治まる。 だからほぼ1日横になりっぱなし。 あと、一晩中起きていて今の時間みたいに眠くてしょうがない時はいくらか症状が治まる。 たぶん身体がリラックスしているからだと思う。 上のほうに書いたけど治療をしても病状が強すぎて効果がすぐに切れてしまった。 私が行っていた病院の担当は「ジストニア友の会」の代表を務める医師だったけど、 516さんとは逆に、注射をする薬の量が多すぎると顔が固まってしまうと言われた。 ジストニアの人の筋肉が硬直しているとは言われていない。 これは病状が人それぞれなんだと思う。 http://peace.5ch.net/test/read.cgi/utu/1274667723/520
521: ５１６ [sage] 2011/09/17(土) 10:25:27.20 ID:jt037/da >>520 自分もずっと横になって、横になり続けていると、次の日とかには調子が良く、 医者にそれを続けなさいと言われている。 リラックスしてる時は症状はマシだし、寝起きも早朝効果は感じる。 私の場合は、双極性障害２型と診断されていて、そっちの方もすごく辛い状況。 体力がものすごくない。ちょっと何かエネルギーを使う事をすれば、すぐ反動で体調を崩す。 そして、医者曰く、その双極性障害を改善すれば、ジスキネジアも改善されると言う。 ジスキネジアの人は精神疾患の治療から引き金になるみたいだけど、私の場合はそれがすごく顕著らしい。 双極性の調子が悪い時はジスキネジアの調子も悪い。良い時は良い。 で、医者は双極性障害をなおしましょうと言っていて、双極性障害が寛解する位になったら、ジスキネジアも 苦痛でなく、普通に暮らせるレベルになると言われている。 しかし、その双極性障害の治療には年単位の投薬治療が必要と言われている。 また、私は、ジストニア専門医からは「貴方くらい軽微で、自分で抑えれて外見上は普通の人にボトックスとか撃っても 効果があるか保証できない。撃って欲しかったら撃つけど」と言われ、 心療内科医からは「ボトックスとか、どういう形であれ体に後遺症が残る治療はオススメしない」と言われている。 「まず双極性的な症状を治療しましょうね」みたいな しかし、自分的には一番辛くて痛い症状はジスキネジアなので、ボトックスでもなんでもやってほしいのだけど。 顔面部分にかかるひきつり、口の中にかかる引つりは苦痛でたまらん・・・・ http://peace.5ch.net/test/read.cgi/utu/1274667723/521
522: 優しい名無しさん [sage] 2011/09/17(土) 11:20:34.01 ID:4o/40Mbu 双極でジスキネジアって、 一体どんな処方で発症するんだろう。 http://peace.5ch.net/test/read.cgi/utu/1274667723/522
523: ５１６ [sage] 2011/09/17(土) 11:36:56.32 ID:jt037/da >>522 もう病気になったのは７年は前になる。当時は欝と診断されてて ちょっとの間リスパダールも処方されたこともあるけど、 基本的に抗鬱剤を飲んでいた。 で、デジレルを飲みだしたところ調子がおかしくなり、辞めたら発症した。 以降医者を変えて治療をし、変えた医者も当初は欝の変異みたいな治療をしていたけれど、 あるときから双極性障害２型と診断した。その医者がその診断するまで２年は診てもらってたから、 それまでの経過を見て最終的にそう判断したのだと思う。 （今の医者以前の、ジスキネジア発症させやがった医者の病院は担当がコロコロ変わる大病院だった） あと、ボトックスは何回か撃った事があるけど、 確かに撃った箇所は弛緩して一時的に良くなるが、そんなに苦痛度の軽減にはならず、しばらくしたら戻る。 ボトックスもずっと続けたらいいのかもしれないが、やる気の無い医者に撃ってもらっても仕方ない。 ちなみにジストニアの権威K先生とかにも見てもらったけど、軽微過ぎだと相手にされなかった。 http://peace.5ch.net/test/read.cgi/utu/1274667723/523
524: 516 [sage] 2011/09/17(土) 11:40:00.53 ID:jt037/da なんかすごい乱文だけど要するに ・当初は欝と診断されてた ・欝の治療中にデジレルで発症した と言う事。双極性障害と診断されたのは３年位前。 でもって、双極性の治療薬が今のところ効果あるんだよな・・・・ジスキネジアにも。 でも双極性の薬は感情が無くなってくるからあんま増やしたくないという悩み。 http://peace.5ch.net/test/read.cgi/utu/1274667723/524
525: 優しい名無しさん [sage] 2011/09/17(土) 16:07:02.28 ID:s/ZBAy5K なんかmECTで有名らしい成仁病院でmECTを2クール（１クール12回） 受けました、ちなみに担当はK川医師です 正直効果があったかというと微妙です でmECTやった後からどうも細かいことを忘れているような気がします あとこっちが私にとってはでかいんですけど、情緒的な変化というかどうもうまくこれについて説明 出来ないんですけど、なんかこう以前だったらこういう場面でもっとこんな感覚や感情を 覚えなかったかなぁ？という場面が良くあります 同じようにmECTやっている人がいたら、こういったことも含めて情報交換したいです http://peace.5ch.net/test/read.cgi/utu/1274667723/525
526: 優しい名無しさん [sage] 2011/09/17(土) 16:41:49.37 ID:V7KuJdOD なんかジャックニコルソンの映画でカッコーのなんとかっていう映画思い出したわ・・・ http://peace.5ch.net/test/read.cgi/utu/1274667723/526
527: 優しい名無しさん [sage] 2011/09/17(土) 17:40:29.82 ID:jt037/da >>525 mECTは記憶障害等のリスクがあることは事前に説明されると思いますが・・・・ あと、ジスキネジアだけでmECTを受けましたか？他の何かの治療との併用で受けましたか？ というのも、私の心療内科医は、ジスキネジア症状だけでmECTをした例は聞いたことないと前に言っていたので。 http://peace.5ch.net/test/read.cgi/utu/1274667723/527
528: 525 [sage] 2011/09/17(土) 21:09:17.31 ID:s/ZBAy5K 記憶の方は了承してましたし、そのくらいのマイナスでこの病気が治るなら 安いとは言わないけど払ってもいい犠牲だとおもいましたが、 がこのなんともいい難い情緒的な変化はなんと入っていいのか あとｍECTはジスキネジアだけで受けてます、ちなみに外来です しかしどうでもいいけど遠いよ、でも入院だけは絶対したくない http://peace.5ch.net/test/read.cgi/utu/1274667723/528
529: 優しい名無しさん [sage] 2011/09/17(土) 21:59:36.61 ID:4o/40Mbu mECTの副作用は健忘くらいだと 聞いてたけど、精神面でも変調が あるのか。 糖質の治療にも使われる し、当然か。 Wikipediaサーフィンしてると、 EPSに効果のある物質を ちらほら見かける。 今度はメモっとこう。 http://peace.5ch.net/test/read.cgi/utu/1274667723/529
530: 優しい名無しさん [sage] 2011/09/18(日) 00:01:15.13 ID:V7KuJdOD たかしさん元気ですか？ http://peace.5ch.net/test/read.cgi/utu/1274667723/530
531: 優しい名無しさん [sage] 2011/09/18(日) 00:55:53.30 ID:sJ/KISHw mcATに見えた 薬止めると唇がぷるぷる震えるのも初期症状なんかな http://peace.5ch.net/test/read.cgi/utu/1274667723/531
532: 優しい名無しさん [sage] 2011/09/18(日) 05:13:53.00 ID:x4iSBk87 甲状腺が悪い場合でもジスキネジアと似た症状が出ると見掛けましたが 甲状腺疾患でジスキネジアのような症状出る事などあるんでしょうか？？ http://peace.5ch.net/test/read.cgi/utu/1274667723/532
533: 優しい名無しさん [sage] 2011/09/18(日) 08:23:50.32 ID:ANkSb5F/ 断薬して３年になりますが 最近唇に少し痺れと鼻の下に違和感感じるんですがジスキネジアでしょうか？ http://peace.5ch.net/test/read.cgi/utu/1274667723/533
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