[過去ﾛｸﾞ] 【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 (982ﾚｽ)
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954: 2010/07/21(水)08:44 ID:bqzQHf2s0(1) AAS
うーん、特定疾患変更で薬代も実費3割になるのかな？
プログラフ飲めなくなるな。消費税増税で廃業の危機＠自営業。
自営だから体を休めつつやってけるようなもんなのに。
プレ増量30ミリで大たい骨骨折、白内障、躁鬱、
その他もろもろ副作用コースか。
それなら富士山森林浴ツアーを選ぶかも。
公務員になればよかった。年金掛け金も割安なんだって。
955: 2010/07/21(水)08:44 ID:lmUEHWLO0(1) AAS
医療費の為の増税なんていい言葉を挙げたって裏じゃ結局全体からの搾取が目的の増税
上に立つ人間は下々のことなんてこれっぽっちも考えちゃいないのさ
956: 2010/07/21(水)08:44 ID:9B31h0MK0(1) AAS
増税は必要なんだろうけど
近ごろ社会保障福祉目的って論議が消えてるのが心配。
生物化学製剤が高すぎて続けられないってリウマチ患者さんは少なくないし
世間には医療費が出てこず治療を中断する人たちも本当に多いわけで…。
自分は入院一律自己負担無しの時代に特疾の認定を受けてたから
増えていくばかりの自己負担を考えるとお先真っ暗なんて思う。
でも救いの手は広げたほうがイイって思う自分もいるわけで…。
働き方に制限を受ける病気持ちへの就労支援体制の整備は本腰入れてほしい。
ガッツリ働けなくても少しは働けるし
働きたい気持ちもあるんだよぉ〜たのむよぉ〜。
957: 2010/07/21(水)08:44 ID:Vsp5nOT+0(1) AAS
自己負担増える方向に議論が進んでるのはつらいけど、今現在指定からもれている難病に苦しむ方に陽の目が当てられるのはいいことだと思う。
958(1): 2010/07/21(水)08:44 ID:D5pmDKUy0(1) AAS
【医療/行政】難病重症者も「自己負担」、厚労省が素案--現在「ゼロ」の自己負担が年最大53万円に [10/27]
2chｽﾚ:bizplus
959(1): 2010/07/21(水)08:44 ID:ZZ09DsGYP(1) AAS
特定疾患に指定され、治療開始してから一年がたったけど、完治は愚かプレ服用量の減量すら目処が立たない
みんなはセカンドオピニオンとか考えた事ある？
難病である以上、治療も難しいのは解るけど、主治医だけを信用していてもどうなのかな？と思ってさ
960: 2010/07/21(水)08:44 ID:h9edKvEb0(1) AAS
>>952
しょっちゅう考える。
自分はSLEなんで元々完治はないけど、説明不足だったり、医者の認識不足を疑うような出来事があるとやはり転院を考えることはある。
でも一生通うからこそ立地とか通院条件も大事だし、膠原病は内科でも専門性が高くて難しいらしいから、病院もどこでもいいわけじゃない。
移った先が良い医者とも限らない。
ただでさえ医療費を理不尽に感じているのにまた最初から検査かと思うとうんざりする。
などなどの理由でなかなか実行には移せていない。
961: 2010/07/21(水)08:44 ID:EHtrwL78O携(1) AAS
自分の場合はセカオピの収穫あったな
治療法やそれを開始するタイミングについてエビデンスが確立されていない病気だと医師によっても見解が色々と異なる
案外、患者会の懇談で医師に自分のデータを見せて話した内容が一番の収穫だったり
保険が効くセカオピも良かった
地域差はあるだろうが、2000円前後できちんと専門医が話してくれるところもある
下手なところにいくと30分でその10倍以上の金がかかる
962(1): 2010/07/21(水)08:44 ID:qJxHbGVY0(1) AAS
自分も初発のころ>>959さんのような理由で他医を受診したことがある。
いま考えるとグチや不安を訴える程度の困った患者。
明るく大きな声で話す医師だったため、主治医の説明と同じ内容でも
「仕方ないんだ。ガンバロ。」ってなんとなく思えたな。
それから10年くらいしてから気になる症状が強くなりはじめたけど
主治医は強い治療は必要ないと様子見継続。
命にかかわる症状にも思えず当然の判断ではあるんだけど
希望して他院の専門外来を受診した。保険外のセカオピではありません。
検査データに加えて症状の経過を自分で書いたものを持参しても
もう一歩踏み込んだ各種検査を受ける手間は やっぱりかかった。
省5
963: 2010/07/21(水)08:44 ID:LzWaaCJ/0(1) AAS
どちらもいい先生だったんですね
良かったですね
正式なセカンドオピニオンって、自由診療なんですね
主治医に言うのも、他所に行くのも
勇気と決断がいりますね
自分の体のことなのに、何故か遠慮してしまいがち
964(1): 2010/07/21(水)08:44 ID:4tKPFnL20(1/2) AAS
【政治】難病重症者も自己負担 厚労省素案、医療費無料→年最大５３万円
2chｽﾚ:newsplus
>>958の件が、ニュー速にも立ってました、酷いですよね
965: 2010/07/21(水)08:44 ID:nqFb2URM0(1/2) AAS
784 ：名無しさん＠１３周年：2013/10/28(月) 03:37:55.58 ID:rwKHCeiIO
>>752
要はね、自分は国は難病対策予算をガツンと増やしなさいよって立場
国は難病対策に年約500億出してるが、これではとても足りずに全国自治体で計約1200億かぶってる
アメリカ軍やハコモノ公共事業や東電や銀行etc…に湯水のように桁外れの税金を使うぐらいならね
そもそも社会保障目的の消費税増税と>>1の素案は矛盾してんのよ
736 ：名無しさん＠１３周年：2013/10/28(月) 03:13:36.94 ID:v2Vto3vV0
>>711
いやね、相応の負担を要求された難病患者さん本人の気持ちが如何様なものなのかを
安倍や取り巻きが理解してないのが、胸糞悪くなる最たるものなのよ
省11
966: 2010/07/21(水)08:44 ID:WXdhw9O+0(1/2) AAS
政治的主張は他所でやってほしい
967: 2010/07/21(水)08:44 ID:nqFb2URM0(2/2) AAS
859 ：名無しさん＠１３周年：2013/10/28(月) 04:22:10.39 ID:v2Vto3vV0
今現在貯金がなくて不安定雇用に従事してる借家一人暮らしはさっさと生活保護の申請をしろ
改正後には貰えなくてマジで餓死か自殺が待ってるぞ
これから生活必需品の物価や光熱費の高騰、消費税増税が来る
そしてその結果のデフレ悪化の恐慌的な不景気が来る
そして生活保護法が改正されたら最後のセイフティネットも機能しない可能性が高い
安倍政権はマジで不安定雇用の低所得者層を殺す気だ
一時の恥と思って申請して生きる事を選択する事を期待する
死んでは国に恩返しも出来ない、政策に殺されるなんてバカバカしい死に方をして欲しくない
もう日本人が無駄に死ぬのはたくさんだ
省16
968: 2010/07/21(水)08:44 ID:WXdhw9O+0(2/2) AAS
コピペでスレ潰さないでください…
969(2): 2010/07/21(水)08:44 ID:4tKPFnL20(2/2) AAS
ニュー速プラス酷いぞ
ちょっと意見したれや
970: 2010/07/21(水)08:44 ID:AdNokMn80(1) AAS
>>962
うん。主治医ふくめて診てもらった３人の専門医の先生達は
みんな良い先生だと思います。
初発のころ退院してもプレは減らず心配と不安で
押しつぶされそうな時期に行った病院へは紹介状もない飛び込みの新患。
質問がくだらなすぎたのか笑われたけど、みんな不安なんだよねって言ってくれた。
主治医の放置プレーに困って受診した生真面目な２度めの先生は
本当に丁寧な説明(こういう理由でこの検査、こういう結果だから等)で信じることができた。
正式な(？)セカンドオピニオン外来って設置してない病院もあるし
自由診療だから病院によって値段は様々。
省10
971(1): 2010/07/21(水)08:44 ID:4VmSQk+x0(1) AAS
>>969
どのように酷いの？
972: 前スレッドを立てた人 2010/07/21(水)08:44 ID:036ltJxW0(1) AAS
次スレをたてられないみたいなので、「「「難病相談支援センター」」」から
通算で、【難病】特定疾患者の生活【支援センター】part3として次スレ
を立てることが可能な方はお願いします。テンプレもあったんですが、いつ
規制がおわるかもわからないので。
テンプレにかんしては、次すれがたった時点でアップしたいと思います。
973(1): 前スレッドを立てた人 [age] 2010/07/21(水)08:44 ID:RXTvo0gL0(1) AAS
おさがわせしました、あげることができました。
こちらのスレがおわってからお使いください。
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あと 9 ﾚｽあります
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