[過去ﾛｸﾞ] 【難病】特定疾患者の生活【支援センター】part5 (1001ﾚｽ)
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326(3): 2014/10/20(月)23:16 ID:l9GkGdNJ0(1) AAS
>>324
先生にどのみち通らないから意味ないって言われてる。
でも軽症でも高額なら補助されるの？
院内のソーシャルワーカーに話を聞きに行ってみるかなあ。
>>325
健保に電話してみたら八万超えないと安くならないって。
役所では身体障害者手帳があれば医療費補助も可能だが‥‥って終了。
一応、あがいてみてるんだ。
327: 2014/10/20(月)23:20 ID:gJpHCDGZ0(1) AAS
でも年間でいくら以上だったらどうこうってのもなかったっけか
328(1): 2014/10/20(月)23:31 ID:G2U7BUsuO携(2/2) AAS
>>326
詳しくは厚労省HP参照だが、軽症でも「高額かつ長期」なら助成される
「高額かつ長期」とは、医療費総額が5万円を超える月が年間6回以上ある者
（つまり3割負担なら月額1万5千円の医療費）
医者は制度の詳細知らんのだろ多分
329(1): 2014/10/20(月)23:47 ID:R9+59oXwi(1) AAS
シェーグレン症候群も特定疾患になるんでしたっけ？
いろんな病気持ちで、もうよくわからなくなってしまった
330: 2014/10/21(火)00:34 ID:/80qB3CV0(1) AAS
奈良県
10月20日に到着
締め切りは11月16か17（失念
1か月もないのかよ…
331(2): 2014/10/21(火)01:08 ID:fxkLzPrx0(1) AAS
>>329
先行助成の指定難病１１０疾患に入ってるよ。
でも年明けから助成開始なら申請時期だよね。
新しく指定された疾患は申請が遅れても1/1までさかのぼれるのかな？
重症度の認定クリアするのドライアイみたいな腺症状だけなら無理だよ。
重症度分類はチェックしてみて。
332: 2014/10/21(火)01:22 ID:Hfge2CbaO携(1) AAS
>>326
意地悪な先生だな。案外病院変えたら通っちゃうかもよ。一応出してみますか？くらい言ってくれてもよくね。
病名分かんないからなんとも言えないけど、医療費5万もかかって軽症ってことないだろ。
自分とこの先生は、薬飲んでる人はほぼ通りますよって言ってたよ。
333(1): 2014/10/21(火)07:55 ID:oQOEwvck0(1) AAS
ああ、無理無理この程度で！
っていう医者はかなりいる
一体何を面倒くさがってるのか知らないけど、仕事しないなら辞めてしまえと思う
334(1): 2014/10/21(火)09:02 ID:XLoP92ybO携(1) AAS
まあ、うちの主治医（大学病院）も今回の改定の中身自体は知らないよ
誘導してくれるのはまだ親切な医者かな
患者から窓口なりに相談しにいかないと損するのが実状
俺「来年から重症でも自己負担が発生するんですわ」
医「え？そうなの？！患者さんの希望に沿ってなるべく重症枠に入れるよう配慮してたんだけど(苦笑)」
俺「でも重症枠なら自己負担が減る区分もまだありますんで…」
医「自己負担の発生は対象疾患が増えるからかな？」
俺「ですかね、一応。そういうわけで来年から受診は隔月にしたいんですが」
医「そう…」
335(1): 2014/10/21(火)09:16 ID:8WSoULGX0(1) AAS
うちの主治医なんて特定疾患は全部タダだと思ってたよ。
でも臨床票は多少大げさに症状書いてくれたり気は使ってくれる。
考えてみたら患者本人ですらよくわからん制度を医者がイチイチ把握してるわけないよな。
336: 2014/10/21(火)09:17 ID:kyvjs8go0(1) AAS
医者は制度の細かい部分までは知らないだろうね
そういうことは病院の相談窓口みたいなところでで聞くしかないね
337: 2014/10/21(火)12:12 ID:gYU6ZYlF0(1) AAS
うちの大学病院はテーマを決めて難病の講話をして特定疾患の新制度についての説明会も一緒にやってたよ
タイミングが合わなくて聞けなかったけどね
338: 2014/10/21(火)13:48 ID:JrgSP2yL0(1/2) AAS
大きな病院だと大体相談窓口があるからそこで聞くのが一番
医者は神様じゃないんだからなんでも知ってるって思わないほうがいいよね
339: 2014/10/21(火)13:53 ID:HN7ZlSou0(1) AAS
>>333
ほんと医者嫌いです
自分は障害年金の申請の時に記入も断られた。
医者は専門外なのに勝手な判断して嫌になった
もちろん記入拒否は違法なのでもめたけど面倒だから病院を変えて親切な先生にあたり今はすんなり年金もらえてる。
340(1): 2014/10/21(火)13:55 ID:JrgSP2yL0(2/2) AAS
>>331
年内に申請が受理されていれば1/1に遡れるはず
東京都だったらシェーグレンも東京都単独の難病助成が受けられたんだけどねえ
341: 2014/10/21(火)19:33 ID:lG+FLqLi0(1) AAS
>>334や>>335の主治医みたいに
「患者の顔色をうかがって実際以上に重症であるように臨調票を記載する」
主治医が多くて現在の治療研究事業はほとんどデータが活かされないと聞いた
だからまた臨床調査個人票を一新せざるを得なかったと
病院にしても公費負担ありできると患者負担が少なくなるから
高い薬使い放題だし、点数の高い検査もバンバンできるし
メリットあるもんね
言ってみれば生活保護と一緒
342: 2014/10/21(火)19:49 ID:0ZqWO8DT0(1) AAS
病院的にも難病患者は新薬とか長期入院など高額になるから凄く儲かると医者は笑ってたわ
入院中で体調がマシな時だったから愛想笑いしてたけど、、、
343(1): 2014/10/21(火)20:39 ID:CwKfDlsk0(1/2) AAS
難病に指定されている潰瘍性大腸炎に長年苦しんできた安倍首相は、特効薬とされる『アサコール』を服用して、
何とか公務をこなしているのが現状だ。ただ「最近はトイレに行く回数が急に増えてきた印象がある」
(全国紙政治部記者)といい、悪化している兆しがある。アサコールと併用しているステロイド剤の影響も大きいという。
「安倍首相は腹痛がひどい場合、ステロイド剤を9錠も飲むことがあるようです。その副作用で
最近は顔が満月のようにむくむ“ムーンフェース症状”が出たり、もともと良くない滑舌が悪化している場面によく出くわします。
さらに、ステロイド剤の多用は歯の組織もボロボロにするらしく、歯医者通いが増えてきました」(首相側近)
344: 2014/10/21(火)20:50 ID:xT9Wnr++0(1) AAS
>>343
古い記事だね。
345: 2014/10/21(火)20:56 ID:CwKfDlsk0(2/2) AAS
■「内閣改造で真っ先に交代すべきは首相」の声
情報公開により、永田町では安倍首相の健康不安説が再燃してきた。
「歯痛の原因は持病の潰瘍性大腸炎を抑えるために服用中のステロイドの副作用ではないかといわれて
います。難病指定の症状は、４年前に承認された特効薬のおかげで抑えられるようになったものの、副
作用発生率が高い。長期間使えば、粘膜の一部が傷つき、舌や歯茎に口内炎がたくさんでき、かなり痛
いそうです」（与党関係者）
ステロイドの副作用のせいか、最近は感情の起伏も激しくなっているという。
土砂災害の当日、公邸から別荘にとんぼ返りしたのも、かかりつけの医師を現地に呼んでいたから――
と一部メディアは伝えた。それだけ安倍首相の体はボロボロではないか、というのだ。
「猛暑の中であえてゴルフをしたのは、プレーする姿をアピールすることで健康不安説を吹き飛ばしたかっ
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