遅発性ジスキネジアで苦しんでる人。Part3

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499: 2011/09/02(金)17:10 ID:+9GrwcRr(1) AAS
>>498
わかります。私は舌が動くくらいの症状しかありませんが筋肉痛になっていたので苦しいです。
私の場合減薬で症状がほぼ消えたので、可能性はあると思います。
あきらめずに主治医とよく相談して乗り越えて下さい。

500(1): 2011/09/04(日)03:58 ID:I0or2X5l(1/2) AAS
>>497
そうなんですね・・・。
最初はまぶたが開かなくなるという症状だけでした。
今年の2月にはじめてボツリヌスの注射をしたのですが、注射をした翌日に急に顔全体に
症状があらわれました。
あきらめるしかなさそうですね・・・。

501: 2011/09/04(日)15:39 ID:I0or2X5l(2/2) AAS
苦しすぎてもう死にたいです・・・。
こんな病気（副作用）があると知っていたら、心療内科なんかに行かなかったのに。

502(1): 2011/09/05(月)14:58 ID:6AZWIshx(1) AAS
>>500
それ、ボトックス治療自体の副作用の可能性も考えられるね。
顔面ボトックス注射は皺取り目的にに美容整形でも保険外でやっていて、
結構、副作用の被害が出ているみたい。

503: 2011/09/05(月)17:27 ID:76U/FU9k(1) AAS
>>502
そういうこともあるのですね。
ほお全体と首の筋肉に無意識にものすごい力が入ってしまいます。
知らない人が見たらただの変人です。
もう薬を処方してもらうお金もないですし、八方塞がりです・・・。

504(2): 2011/09/07(水)03:33 ID:kCE7/6wH(1) AAS
>>496
脳深部刺激療法（DBS）がいいと思います。
私も2008年にやりました。
怖がることはありません。
遅発性ジスキネジアにも効果のある手術だと学会から発表済みです。
ここの住人の症状の重い方々はなぜやらないのでしょうか？
手段はまだまだ残されていますよ。

505(1): 496 2011/09/09(金)02:19 ID:DtQtDUiL(1) AAS
>>504
この病状については調べられるだけ調べたつもりですが、そのような治療方法もあるのですね。
検索してみました。
何か怖い感じもしますが出来るものならいつかしてみたいです。

問題は費用なんですよね・・・。
今の状態ではとてもじゃないですけど働く事は出来ませんし。
医師からも議員さんからも生活保護を受ければいいと言われましたが、
自宅が親名義の持ち家のため受けられずでして・・・。

506: 2011/09/09(金)15:02 ID:5b26GYEf(1) AAS
>>505
DBSは元々バーキン村病の治療で脳外や神経内科でしか扱われていないからね。
脳幹に電極や体内に電池を埋め込むからリスクも費用もかかるんだよね。
これうけるなら、保険適用のmECTを試してからの方がリスクは少ないと思うよ。

507(1): 2011/09/11(日)20:54 ID:XQkU2+Z0(1/3) AAS
もともと神経症を患っていますが
喉の異物感(梅核気)で胃腸科で受診して、ドグマチールを貰いました
去年から半年、今年の5月から2ヶ月服用してましたが
遅発性ジスキネジアの副作用があることを知り、怖くなって勝手に服用やめてます

これから発症する可能性もあるのでしょうか？
デパスも時々服用してますが、>>19を見る限り、こちらはまだ安全ですかね？

508(1): 2011/09/11(日)21:13 ID:Z6ixysJS(1/2) AAS
>>507
量にもよるけど、
ドグマ2ヶ月、抗コリン薬は未使用、
現時点で平気なら、遅発性になる
可能性は低いかと。

デパスなどGABA系統に効く薬は、
むしろ錐体外路症状を和らげるとか。

509: 2011/09/11(日)21:43 ID:XQkU2+Z0(2/3) AAS
>>508
返信ありがとうございます

量は、1日50mgを3回の期間が初期と再開時に2週間ほどあり
後は朝晩の2回服用でしたが、日によっては朝のみなどもありました
あとザンタックという薬もセットで処方されていて、これは夜のみです

もう服用をやめて1ヵ月半経ちますが、今月末に受診予定です
梅核気の症状はまだたまに出るので、治っていないと言ったら
また薬が処方されると思います
今は胃腸科ですが、精神科にかかって薬を変えることを含めて相談した方がいいですかね？

510(1): 2011/09/11(日)22:02 ID:Z6ixysJS(2/2) AAS
副作用の出方は、個人差が
すごく大きい。
変薬を期待して精神科へ
行くなら、強い薬への変更
の可能性のみ考えられる。
だから、今の状況だと、胃腸の症状に
関して、胃腸科への通院を
継続する方が得策だと思う。
胃腸科の先生に、副作用に
関しては、相談すべきだと思う。

511: 2011/09/11(日)22:26 ID:XQkU2+Z0(3/3) AAS
>>510
そうですね
胃腸科の先生に相談してみます
ありがとうございました

512: 2011/09/13(火)13:32 ID:lNhE85QQ(1) AAS
>>414
これってリスパだけ？他のメジャーはまだリスク少ないOR安全てことなの？

513: 2011/09/13(火)14:33 ID:HuNP66js(1) AAS
あくまでも俺のケースな
命に関わる副作用出たんで、リスパ強制断薬して、約半年間断薬症状と戦った後
やっと落ち着いて来てくれたかと思ったらピクつき激痩せコンボが来た
一時は自殺考えたが、このまま破壊されるがままというのがムカついて
どうにかできんもんかと藁を縋る思いでネットググりまくって
自分なりに情報纏めて考えあぐねた末、テアニンを大量に購入して
毎日飲んで無理矢理体動かしてたら筋力と筋肉が少し回復してくれて散歩出来るまでになってる

514(1): 2011/09/14(水)03:22 ID:2nP8sDBc(1) AAS
色々見て調べてきたけど
遅発性ジスキネジアは薬を飲めば飲むほど飲んでいる期間が長ければ長い程
なる確率高くなるわけで（ややこしくなる）
急に断薬したらなる、徐々に減薬していけばならない、というわけでなく
急に断薬しても危険だけど
徐々に断薬しようが、長期に渡り服用していたら発症する確率は馬鹿高いわけで
どういう経緯＆やり方であれ発症する人はするということだよね

515: 2011/09/15(木)06:52 ID:NCb5CKqn(1) AAS
>>514
散々既出。

516(2): 2011/09/16(金)22:25 ID:QSdhlvHP(1/2) AAS
顔面がひきつり、首があらぬ方向に曲がろうとするようになって４年目の私ですが、
なんか診断がコロコロ変わるし、医者は投薬治療で時間は年単位で長期かかるが、普通に生活できるまで治ると言う。

というのも、ひきつりとかを感じるけれど、それに逆らって、外見上は平静を保てるから。（病人でないように見える）
そういう、感覚的な症状はまだ軽度らしい。
しかし、筋電図で見ると、患部は確かに以上収縮してるのだけど。
ちなみになったっかけは「デジレル」
飲み始めてからおかしい感覚があり、辞めたらある日突然強いひきつりになった。

でも、正直メッチャ毎日痛い。何もできない。障害者手帳２級。

よければ患者の人で答えて欲しいのだけど、
自分は深呼吸したり、横になったり、リラックスすればするほど、ひきつりを強く感じるが、
省7

517: 2011/09/16(金)22:28 ID:QSdhlvHP(2/2) AAS
>>504
DBSやってほしい位辛いんだけど、
医者からDBSやるほどに該当しないって言われたんだよね・・・・
もっと違う病院巡れば返答も変わるかもしれないけど。

518: 2011/09/16(金)23:31 ID:uEW2JrHn(1) AAS
俺の場合、ジスキネジアかと思っていたが、
詳しく調べると、遅発性ジストニアらしい。
数年単位で予後を見る必要があるらしい。
体の方は改善の兆しがあるが、
顔の一部にしつこく残遺しており、
相当苦しい。

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